Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Auf dem Bild ist ein Kind im Rollstuhl zu erkennen, dass von rechts nach links fährt. Offenbar mit hoher Geschwindigkeit, da die Umgebung stark verzerrt ist.
Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Gedanken über…Sprache

Ich bin bei einer Diskussion auf Facebook mal wieder auf meinen Sprachgebrauch aufmerksam gemacht worden. Ich wurde dafür kritisiert, dass ich geistig Behinderte „Geistis“ genannt hab und das ich Blinde als Baustelle bezeichnet habe. Letzteres ist nicht so ganz korrekt, denn Sprache funktioniert ja auch oft nur im Kontext. Ich würde ja keinen Menschen als Baustelle bezeichnen. Viel mehr ging es um Aufgabengebiete, die ich Baustellen genannt habe. So sehe ich es als meine Baustelle u.a. gehbehinderte Menschen zu mobilisieren und zu motivieren, aber für blinde Menschen kann ich da nicht so viel tun, weil ich davon halt keine Ahnung habe und ich es auch nicht als meine Aufgabe sehe oder gar als meine Pflicht.

Nun kann man sich natürlich streiten, ob man bestimmte Bezeichnungen verniedlichen darf. Der eine mag es, der andere nicht und ich sage, es kommt auf den Kontext an und eben wer die Sprache anwendet und wo. Rolli, GehBehs, Spasti, Behindi… in meinem täglichen Sprachgebrauch sind das durchaus Worte, die ich oft und gern gebrauche und wenn sich da jemand von angegriffen fühlt, kann ich nur sagen: Nimm den Stock ausm Arsch! Natürlich würde ich diese Verniedlichungen nicht unbedingt überall als angemessen sehen und dort wo sachliche und fachliche Inhalte geschrieben stehen, wie z.B. in der Presse oder anderen Medien, achte ich sehr darauf, dass eine korrekte und angemessene Ausdrucksweise verwendet wird. Bei Interviews verweise ich auch gern auf Leidmedien.de.

In einem persönlicheren Umfeld nennen „wir uns“ auch gegenseitig Spasti oder Krüppel und wissen, dass das alles andere als böse gemeint ist. Auch hier kommt es wieder auf Kontext, wer, wie, wo und warum an. Generell muss ich aber dennoch sagen, dass ich nicht jeden berichtigen muss und mich auch nicht sofort bei jedem Scheiß beleidigt fühlen muss – schon gar nicht bei einer Verniedlichung. Ich mach mich auch gern lustig darüber, wenn der Busfahrer mal wieder fragt, wo denn die Rollstühle raus wollen, aber mehr als einen blöden Spruch gibt es dann auch nicht. Natürlich will der Mensch auch mit aussteigen in aller Regel, aber durch den Kontext ist das zum Glück relativ klar. Bei dem Spruch „…an den Rollstuhl gefesselt…“ bekommt derjenige auch einfach einen blöden Spruch gedrückt, nur selten belehre ich hier immer sofort, außer es ist ein Journalist oder andere, die mit Worten arbeiten und ein öffentliches Bild formen können/sollen. Oder ich habe viel Zeit, dann erkläre ich natürlich auch gern was daran blöd ist und warum man es anders ausdrücken sollte.

Auch der behinderte Mensch, im allgemeinen oft Behinderter genannt, ist eine Ausdrucksweise, die für mich in offizielle Schreiben / Reden gehört. Aber in der Umgangssprache finde ich es nicht schlimm jemanden einfach behindert oder Behinderten zu nennen. Auch hier gilt wieder, wenn ich viel Zeit habe oder mein Gegenüber jemand ist, der das verstehen sollte, erkläre ich mich oder verweise auf Leidmedien.de.

Wenn wir bei jedem Scheiß immer gleich auf Political Correctness pochen, wenn wir bei jedem kleinen Fehler immer berichtigen, erreichen wir die Leute noch viel weniger, weil sie einfach nur genervt sind und wir bauen Ängste auf, die wir eigentlich abbauen wollen. Wenn Leute schon Angst haben mit uns zu sprechen, weil sie Angst haben in Fettnäppfchen zu treten „oh darf ich überhaupt treten sagen?“, dann erreichen wir oft das Gegenteil von dem was wir eigentlich erreichen wollen. Denn Begegnungen und unkompliziertes, einfach normales Miteinander, inklusiv und bunt, das sehe ich sehr wohl als meine Baustelle. Dazu müssen wir aber auch ein unkompliziertes miteinander ermöglichen und dürfen das nicht unnötig erschweren, nur weil wir immer gleich auf politisch Korrekte Ausdrucksweise bestehen. Das ist nicht mein Bier!

Oh du trinkst gar kein Alkohol? War das jetzt unangemessen? Es gibt halt gewisse Floskeln im Sprachgebrauch, die erst nach und nach verschwinden, mal wieder auftauchen und auch wieder verschwinden. Natürlich kann und muss man das ein bisschen steuern, aber man sollte da nicht ein Sprach oder Behindertennazi werden und alle gleich verurteilen und unter Generalverdacht stellen, nur weil die dich „an den Rolli gefesselt“ genannt haben. Ich mag auch einen alten Spitznamen von mir nicht so ganz weil der so niedlich klang: „Busi“ haben mich die Mädels oft genannt, einige tun es immer noch. Dennoch mach ich die nicht blöde an und sage: „Das heißt Lebbe!“

/David

PS: Mit Spastiklatschen meinen wir z.B. das klatschen bei großer Freude von Leuten mit CP und keine gewaltverherrlichenden Aktionen!

blablabla