Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Auf dem Bild ist ein Kind im Rollstuhl zu erkennen, dass von rechts nach links fährt. Offenbar mit hoher Geschwindigkeit, da die Umgebung stark verzerrt ist.
Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Flitzen im Sitzen

Foto: DRS/Wittmershaus
Oskar hat Riesenspaß beim Rampen runter rasen – Foto: DRS/Wittmershaus

Kinder wollen toben, sie wollen spielen, flitzen und die Welt erkunden. Alles was sie dazu benötigen ist Neugier, die haben sie von Natur aus und Mobilität, die haben nicht alle von Natur aus. Zum Glück kennen wir heute aber genug Möglichkeiten ihnen diese (wieder) zu geben. Dazu müssen sich allerdings einige erst mal von dem Gedanken verabschieden, dass Laufen die Mobilität schlechthin ist. Für viele, denen das Laufen nicht so einfach fällt, gibt es effizientere Methoden. Babys krabbeln ja auch weil es für sie die beste Methode ist, um die Welt zu erkunden und ihre Neugier zu befriedigen. Die Meisten von ihnen lernen dann laufen, aber einige werden es nie lernen oder immer nur unter erschwerten Bedingungen. Egal ob es nun Spina Bifida, Cerebralparese, ein Querschnitt oder ein anderer Grund ist, wenn laufen nur unter extremen Anstrengungen möglich ist, dann ist ein Rollstuhl oft die effizientere Methode der Fortbewegung. Das hilft den Kindern in ihrer Mobilität, Neugier und damit auch ihrer kognitiven und sozialen Entwicklung.

Sören rollt - Foto: Uli Gasper
Sören rollt – Foto: Uli Gasper

Heute gibt es zum Glück schon viele, die sich mit der Rollstuhlversorgung von Kindern richtig gut auskennen. Leider treffe ich bei meinem Arbeitgeber, dem Kindersanitätshaus 4ma3ma, immer noch zu oft auf Kinder, die richtig schlecht versorgt wurden. Oft ist der Rollstuhl hier eher ein „Schiebestuhl“, anstatt dass die Möglichkeit genutzt wird, ihnen mit einer angepassten, aktiven Rollstuhlversorgung Aktivität und Selbstständigkeit zu ermöglichen. Wie oft höre ich, dass Kind ist kein Selbstfahrer und wenn es dann aber eine Weile in einem gut angepassten Aktivrollstuhl von uns sitzt, staunen nicht nur die Eltern. Das Kind muss natürlich erst die neuen Möglichkeiten entdecken und ausprobieren. Bei manchen dauert dies nur wenige Minuten, bei anderen Wochen. Wenn man ihnen aber diese Möglichkeiten vorenthält, werden sie diese Chance gar nicht nutzen können.

Es gibt heute nicht nur gute Literatur zu dem Thema (Das Buch: Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen z.B.), sondern auch extrem viele Beispiele von Rollstuhlfahrern, die schon früh einen Rollstuhl bekommen haben und somit ein aktives, selbstständiges Leben von Anfang an hatten, wie Paralympic Goldmedaillengewinnerin Anna Schaffelhuber oder der kleine Internetstar Abel Rose. Aber auch die vielen anderen Rollikids zeigen bei meinen Workshops, bei anderen Sportveranstaltungen und (viel wichtiger) im täglichen Leben wie viel mehr eine gute Mobilität wert ist, im Vergleich zum (mehr oder weniger) aufrechten Gang.

Sören rollt - Foto: RBG Dortmund 51
Sören rollt und rollt – Foto: RBG Dortmund 51

Kinder wollen flitzen und wir können ihnen die Möglichkeit geben. Viele werden mit Rädern viel schneller unterwegs sein als zu Fuß und dennoch werden sie das Laufen nicht verlernen, wenn sie es denn können. Im Gegenteil, denn wenn wir ihnen eine kraftsparende Alternative geben, können sie ihre Kräfte viel besser einteilen und so das Laufen dort anwenden, wo sie es wirklich gebrauchen können. Wenn sie sich schon bis dahin gequält haben, scheitern sie dort vielleicht trotz der vielen Praxisübung.

Lisa ist ein gutes Beispiel, dass man sein Leben natürlich auch selbstbestimmt und aktiv auf Krücken bestreiten kann, aber selbst sie würde den Rollstuhl heute nicht mehr eintauschen und hätte rückblickend gern eher diese Mobilität genossen, aber was sie über Laufen so denkt, könnt ihr bei Kein Widerspruch lesen.

Übrigens habe auch ich schon ein Text auf Kein Widerspruch veröffentlicht. In diesem schreibe ich übers Skaten, aber auch wie Kinder unsere Welt verändern können, wenn wir sie flitzen lassen – auch im sitzen 😉

/David

 

Weitere Links zu dem Thema:

Fiduz, Ausgabe 33, auch da habe ich einen Text veröffentlicht http://www.fiduz-infoblatt.de/publikationen.htm , den ihr auch hier lesen könnt

Rollikids http://www.rollikids.de/ die Kinder und Jugensabteilung des DRS, wenn es darum geht Kinder und Jugendliche mobil und fit mit dem Rolli zu machen

Rollstuhl- und Mobilitätstraining für Kinder und Jugendliche gibt es bei den Rollikids http://www.rollikids.de/ und der ASBH http://www.asbh.de/termine/rollstuhltraining.html sowie bei einigen lokalen und regionalen Sportvereinein und Initiativen (mit mir u.a. noch bei der RBG Dortmund 51, siehe unter Termine)

Kindersanitätshaus 4ma3ma in Dortmund http://www.4ma3ma.de/

Sören ro... ähm rollt nicht!?  - Foto: Uli Gasper
Sören ro… ähm rollt mal nicht!? – Foto: Uli Gasper