Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Auf dem Bild ist ein Kind im Rollstuhl zu erkennen, dass von rechts nach links fährt. Offenbar mit hoher Geschwindigkeit, da die Umgebung stark verzerrt ist.
Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Mein Artikel aus der taz.mit Behinderung

Die taz – Die Tageszeitung hat zum Tag der Menschen mit Behinderung eine Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit Leidmedien.de und den Sozialhelden herausgebracht, in der viele Autoren mit Behinderung geschrieben haben. Ich kann nur jedem empfehlen die ganze Ausgabe zu lesen, da sehr viele interessante Artikel darin zu finden sind. Für alle, die die taz vom Freitag, dem 2. Dezember nicht gelesen haben, hier zumindest mein Text in ungekürzter Fassung.

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Foto: RBG Dortmund 51 e.V.

Wie zu Fuß, nur bergab deutlich schneller
Mobilität mit dem Rollstuhl – Warum das fahren lernen so wichtig ist
Text: David Lebuser

Mobilität ist in der heutigen Zeit enorm wichtig. Für uns ist es ganz normal, dass wir kurze Strecken zu Fuß, mittlere mit der Bahn und lange Strecken beispielsweise mit dem Auto fahren – oder mit dem Fahrrad. All das lernen wir in der Regel von klein auf, indem wir uns das von den anderen abschauen und es dann nachmachen. So lernen wir Menschen, wir ahmen nach, wir schauen uns etwas ab und halten das dann für normal. Doch was machen Kinder, die nie laufen lernen oder Menschen, die nicht mehr laufen können – wegen eines Unfalls, Krankheit oder Behinderung?

Meist wird Mobilität mit dem offensichtlich „Normalen“ in Verbindung gebracht, also wird erst mal das Laufen trainiert. Doch für Rollstuhlnutzer, selbst für welche, die noch laufen können, ist das oft nicht die effizienteste Methode. Wir sollten also zuerst lernen, mobil zu sein und dabei sollte nicht entscheidend sein wie man mobil ist, sondern dass man mobil ist.

Die Stärken stärken sollte im Vordergrund stehen und somit sollte man gehbehinderten Menschen, Kindern wie Erwachsenen, das Rollstuhlfahren beibringen. Wenn man selbstbestimmt in der Lage ist, seine Umgebung zu erreichen, dann wird man auch einfacher und motivierter weitere Ziele in Angriff nehmen können. Das kann dann Laufen lernen genauso sein, wie ein guter Schulabschluss oder der (Wieder-)Einstieg ins Berufsleben.

Vor allem Kinder schauen sich in ihrer Entwicklung vieles von den Eltern und anderen Menschen in ihrer Umgebung ab und brauchen daher ein gutes Rollstuhltraining, denn selten gibt es rollstuhlfahrende Vorbilder im engeren Bekanntenkreis. Sinnvoll ist es auch gelegentlich Sportangebote für Rollstuhlfahrer zu nutzen, damit die Kinder auf eine spielerische Art und Weise voneinander lernen können.

Rollstuhl- und Mobilitätskurse gibt es aber nicht nur für Kinder, denn auch Erwachsene, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind – sei es nun durch Unfall, Krankheit oder Behinderung – benötigen eine gute Einweisung in den Gebrauch des Rollstuhls. So eine Einweisung besteht aus deutlich mehr, als wie man den Rücken einklappt oder wie man die Räder abnimmt und wo man die Schiebegriffe einstellt. Viel mehr muss man lernen sich mit dem Rollstuhl effektiv und kraftsparend zu bewegen, zu lenken und zu bremsen, damit man das Gerät in jeglichen Situationen im Griff hat. Weiter geht es zu lernen, wie man Bordsteinkanten sicher hoch und runter kommt und auch wie man Menschen anleitet zu helfen, wenn eine Barriere doch mal zu groß ist.

Solche Kurse werden unter anderem vom Deutschen Rollstuhl-Sportverband e.V. (DRS) angeboten und von eben diesem gibt es auch eine Übersicht aller Kurse in Deutschland. Auf http://www.rollstuhl-fahren-lernen.de kann man schauen, welche Termine demnächst anstehen. Für Kinder und Jugendliche kann man auch speziell bei den Rollikids auf http://www.rollikids.de schauen und auch nach Kindersportangeboten in der Nähe fragen.

Ist man auf einen Rollstuhl für das tägliche Leben angewiesen, sollte auch die Krankenkasse die Kosten für so einen Kurs übernehmen. Das bestätigte 2012 u.a. auch das Sozialgericht in Oldenburg (S 6 KR 412/12): „Gesetzlich versicherte Rollstuhlfahrer haben einen Anspruch auf die Übernahme der Kosten für einen Mobilitäts- und Rollstuhltrainingskurs.“, heißt es dort unter anderem.

Doch oft sehen dies die Krankenkassen anders. Es heißt, für die Einweisung sei der Leistungserbringer, also das Sanitätshaus zuständig. Aber haben die Sachbearbeiter der Krankenkassen ihren Führerschein auch beim Autokauf im Autohaus gemacht? Sicher nicht, denn auch dort ist klar, dass die technische Komponente vom Fachverkäufer übernommen wird, aber die Fahrfähigkeiten werden bei der Fahrschule erlernt.

Gerade für ein selbstbestimmtes Leben ist es enorm wichtig mobil zu sein. Kinder entdecken die Welt und lernen dabei. Je mobiler und selbstbestimmter sie das machen können, desto besser werden sie sich entwickeln – in allen Belangen. Auch ein erwachsener Mensch wird sein Leben besser gestalten können und lebenswerter empfinden, wenn ihm seine Mobilität möglichst einfach gemacht wird. Nur wenn Hilfsmittelversorgung und die Schulung in den Gebrauch des Hilfsmittels individuell auf die Situation des Menschen mit Behinderung abgestimmt sind, wird auch eine optimale Teilhabe am Leben möglich sein. Wenn wir also wieder mal von Inklusion reden, dürfen wir dies auf keinen Fall außer Acht lassen.

Nicht also das Laufen ist als normal anzusehen, sondern die Freiheit sich zu bewegen können und mit dieser Freiheit dann am Leben teilhaben zu können. Wenn der Rollstuhl erst mal beherrscht wird, ist auch das Bahn fahren, sowie das Autofahren kein großer Schritt mehr. Unabhängig von Alter, Behinderung oder Rollstuhlversorgung empfehle ich allen betroffenen Menschen sich über die Möglichkeiten zu informieren und an so einem Training teilzunehmen. Die Mobilitätskurse gibt es für alle Altersgruppen, sowie für Aktiv- und auch für E-Rollstuhlfahrer.

Ist das Fahren dann gelernt, bietet der Rollstuhl nahezu die selben Möglichkeiten, wie das zu Fuß gehen, nur ist man bergab deutlich schneller!

/David

#nichtmeingesetz

Ich hab mich eigentlich nie großartig für Politik interessiert. Ich war zwar immer wählen, aber so richtig beschäftigt und auseinander gesetzt hatte ich mich damit nie. Nun, irgendwie habe ich mich auch nie so richtig davon betroffen gefühlt.

Nach meinem Unfall war das nicht viel anders. Ich musste mich zwar zum ersten mal mit Gesetzestexten rumschlagen um meine Widerspruchsschreiben bei der Krankenkasse zu würzen, aber sonst interessierte es mich immer noch sehr wenig. Zu den Wahlen flammte es dann ab und an etwas auf, aber auch schnell wieder ab. Denn in keiner Partei fühle ich mich wirklich gut aufgehoben, weder früher, noch heute. Bei der Wahl galt für mich immer irgendein geringes Übel, mit den besten Sprüchen oder den blumigsten Aussichten, die es aber eh nicht schafften.

Dann war ich das erste mal in der USA und seit 2012 dann jedes Jahr. Ich war erstaunt über die drastischen Unterschiede zu Deutschland. So viel Barrierefreiheit und überall Behindertentoiletten, völlig selbstverständlich. Hohe Bußgelder für das unberechtigte Parken auf Behindertenparkplätze, viele Abschleppwagen, die das auch durchsetzten und Busse, Züge und Taxis, die ohne jegliches zögern alles möglich machten, damit du ans Ziel kommst. Alles völlig selbstverständlich oder? Aber das war und ist es in Deutschland leider nicht.

Ich erfuhr vom Teilhabegesetz der USA: Americans with Disability Act oder kurz ADA. Jeder kannte es, nutze es und es war offensichtlich, dass diese Regelungen ein Grund sind, dass Teilhabe dort so selbstverständlich ist.

Dann gab es endlich Pläne auch in Deutschland ein Teilhabegesetz zu verabschieden. Das freute mich, denn ich erhoffte mir ja eine ähnliche Entwicklung. Doch nun wird das Bundesteilhabegesetz kaum Ähnlichkeiten mit dem der USA haben. Auch nicht, wenn man das Behindertengleichstellungsgesetz hinzu zieht. Es werden keine Regelungen getroffen, dass Arztpraxen, Boutiquen, Imbissläden, Restaurants oder andere private Unternehmen barrierefrei sein müssen. Nicht mal der Versuch einer Regelung, dass diese es versuchen müssen, wenn die Durchführung super einfach ist. Beim ADA wird dies klar geregelt, es gibt auch dort Ausnahmen, aber eben mit klaren Regeln!

Weiter fehlt mir im Bundesteilhabegesetz eine Verbesserung des ÖPNV, der Bahn, Reisebusse und anderen Beförderungsunternehmungen. Auch das findet im ADA deutlich mehr Beachtung. Nicht falsch verstehen, nach wie vor gibt es die Möglichkeit den Nahverkehr mit Wertmarke zu nutzen, es gibt Kostenerstattungen und Vergünstigungen. Aber was bringt mir das, wenn die Bahnhöfe, Züge und Busse nicht ausreichend Platz bieten bzw. nicht barrierefrei ausgebaut sind?

Ich gebe zu, dass die Punkte, die mich direkt berühren vergleichsweise gering erscheinen, wenn man sich die Kritik anschaut, die von vielen Menschen und Verbänden im Internet und auf Demonstrationen in Richtung des Ministeriums für Arbeit und Soziales und des Bundestags gesendet wird.

Doch dann machten wir etwas, dass ich mir wohl nie hätte vorstellen können: Lisa und ich guckten uns Bundestagssitzungen und eine Fragestunde an. In voller Länge und aufmerksam. Wir waren wirklich sehr interessiert und es freute uns, dass die Opposition die Kritik ehrlich und unverfälscht in den Bundestag brachte. Was uns dann schockierte, war der Umgang damit bei den Regierungsparteien. Die Debatten kann man sich auf bundestag.de Eine Kurzform gibt es hier (etwas zurecht geschnitten 😉 ) https://www.youtube.com/watch?v=q-7JZTD1GTQ

Die Antworten der SPD und CDU waren keine echten Antworten. Sie versteckten sich hinter den immer gleichen Ausreden und konterten mit sich wiederholenden Fakten. 700 Millionen werden in die Hand genommen und trotzdem 5 Milliarden Entlastung der Kommunen… Toll, aber das war nicht die Frage! Und immer wieder diese Selbstbeweihräucherung: „Es ist ein gutes Gesetz.“ Dabei hat es anscheinend nur einen tollen Namen für ein Gesetz, dass die Chance gehabt hätte, echt gut zu sein. Eine weitere oft wiederholte Phrase war: „Es wird für viele Menschen Verbesserungen geben.“ – aber was ist das für eine Aussage auf eine konkret gestellte Frage? Als ob ich im Supermarkt frage, warum es keine Äpfel mehr gibt und mir nur geantwortet wird: „Es wird für viele Menschen Bananen geben“. Aber warum ich keine Äpfel bekomme, bleibt offen.

Ja ich weiß, der Obstvergleich ist madig und ist auch nicht mein bester Spruch, aber alles in allem war ich einfach tierisch geschockt, dass offenbar keiner auf die Kritik eingehen möchte. Es soll so durchgedrückt werden. Kritiker werden ignoriert oder angeschrien. Denn nicht nur, dass die Antworten von SPD und CDU keine echten Antworten enthielten, sie waren oft auch noch rotzfrech. Jetzt sagt der ein oder andere, dass das immer so sei zwischen Regierung und Opposition, aber für mich war es, als ob sie mir direkt ins Gesicht spucken. Denn es war ja die Kritik von mir und anderen vom Gesetz betroffenen Menschen. Hätten die mir also genauso geantwortet?

Und dann wird eine Werbekampagne gefahren, die allen vermitteln soll, dass alles gut wird. Beschäftigt euch nicht damit, lest es euch nicht durch, glaubt einfach diesem Plakat. Zum Glück haben engagierte Leute, wie Raul Krauthausen oder Constantin Grosch, zusammen mit Vereinen wie Mobil mit Behinderung und vielen anderen einen Gegenentwurf gestartet. Dieser Gegenentwurf enthält deutlich mehr Wahrheit.

Politik ist für mich nach wie vor Neuland, aber ich möchte, dass die Regelungen für die Teilhabe behinderter Menschen auch ein gutes Gesetz bekommen. Deswegen bitte ich euch, kommt am 7. November zur Demonstration nach Berlin ans Brandenburger Tor, schreibt euren kommunalen Politikern, euren MdLs und konfrontiert sie mit der Kritik, seid laut und lasst euch nicht verarschen. Auch wenn für den ein oder anderen unter euch Politik auch noch Fremdland ist, hier geht es um etwas, dass schon längst selbstverständlich sein sollte!

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Für mehr Informationen schaut nach Hashtags #nichtmeingesetz #BTHG #Bundesteilhabegesetz

Weitere Kampagnen und Informationen findet ihr unter anderem hier: http://nichtmeingesetz.de

 

/David

 

Wings For Life – warum wir morgen nicht mitrollen

Morgen um 13 Uhr deutscher Zeit gehen weltweit wieder tausende Läufer und Rollifahrer auf die Straße um beim Wings For Life Run Geld für die Forschung zur Heilung von Querschnittlähmungen zu sammeln. „Super Sache“ denken sich da viele und natürlich ist es toll, dass man es schafft, dass sich so viele mit dem Thema Querschnittlähmung auseinander setzen. Doch, tun sie das tatsächlich? Das Motto lautet „Run for those who can’t“ („Laufen für die, die nicht laufen können“). Also die Gesunden machen was für die „armen Kranken“. Dieses Bild wiederholt sich auch in anderen Bereichen von Wings For Life. Zum Beispiel sieht man auf den meisten Fotos mit Rollstuhlfahrern Leute, die diese anschieben. Aktive, sportliche und selbstständige Rollifahrer sind rar. Aber sie passen ja auch nicht ins Bild. Was wäre das denn für eine Message, wenn ein Rollstuhlfahrer womöglich sogar das Rennen gewinnen würde? Immerhin muss dieser doch von seiner Behinderung geheilt werden. Ich kann mir auch vorstellen, dass das der Grund sein könnte, warum es strikte Richtlinien gibt, welche Art von Rollstühlen erlaubt sind. So sind nämlich Rennrollstühle und Handbikes tabu, da „zu schnell“ (=„zu gefährlich“). Auch die Größe der Räder und Lenkrollen, sowie das vorhanden sein von Bremsen sind vorgeschrieben. Profiläufer hingegen dürfen teilnehmen und zwar mit ihren besten Laufschuhen…

Selbstverständlich denken wohl alle, die dort teilnehmen, dass sie was Gutes tun und gleichzeitig Spaß haben können. Und in gewisser Weise tun sie das ja auch. Obwohl weder David („Unfallquerschnitt“), noch ich („angeborener Querschnitt“) uns eine „Heilung“ wünschen, wissen wir, dass es genug Menschen gibt, die sich nichts sehnlicher wünschen. Wenn diese Menschen eines Tages aufgrund der hier geförderten Forschungsprojekte wieder laufen können: grandios! Aber der Weg dahin ist wohl noch ein langer. Es wird nie eine „Wunderpille“ geben, die den Körper auf den Ursprungszustand zurück stellt. Das heißt, wir werden alle noch eine Weile sitzen bleiben. Und genau das wird durch solche „Mitleids-„ bzw. Karma/Feel good-Veranstaltungen erschwert. Die Message die hängen bleibt, ist „Behinderung MUSS geheilt werden“, „Querschnittlähmung ist ein furchtbares Schicksal“, „Wenn man nicht (mehr) laufen kann, ist das Leben zu Ende“. Diese „Repariermentalität“ finde ich furchtbar! Unser aller Arbeit, den Menschen zu zeigen, dass man auch mit Behinderung ein aktives, selbstbestimmtes und großartiges Leben führen kann, wird durch solche Aktionen wie den Wings For Life Run mit Füßen getreten. Es wird nicht anerkannt, dass Behinderung kein Defizit sein muss, sondern einfach „anders“ ist. Hier findet kein Dialog auf Augenhöhe statt, die Gesunden für die Kranke und hinterher bitte schön „Danke Danke“ sagen.

Wenn Wings For Life es in Zukunft schafft zweigleisig zu fahren und eben nicht nur den Fokus auf eine Heilung setzt, ist das sicher eine tolle Geschichte. Sie könnten sich für mehr Barrierefreiheit, bessere Rollstuhlversorgung und ein positives Bild von Rollstuhlfahrern einsetzen. Das wären Maßnahmen, von denen wir alle SOFORT profitieren könnten.

In diesem Sinne: Walking is overrated

© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de
© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de

/Lisa

Recht auf Teilhabe #nichtMeinGesetz

Leider kann ich heute nicht in Berlin sein, aber ich hoffe, dass die Präsenz ausreichend ist, um etwas zu verändern!

Wenn ihr in Berlin seid, schließt euch den Leuten an die heute für Teilhabe, Barrierefreiheit und Inklusion auf die Straße rollen und gehen.

 
Wir brauchen ein #Teilhabegesetz und zwar ein, dass uns nicht verarscht! Frau Andrea Nahles schmücken sie sich nicht mit falschen Lorbeeren, denn das ist #nichtMeinGesetz! Teilhabe und Inklusion darf kein Kompromiss werden, es muss Normalität sein und bis es das ist, muss man ein Recht haben das man einfordern und notfalls einklagen kann!!!
Schaut euch doch mal was vom #ADA aus den USA ab und tauscht euch mit denen aus. Krankenversicherung gegen Teilhabegesetz, das wäre doch mal ein Deal, tausend mal besser und sinnvoller als euer Freihandelsabkommen. #zuerstdermensch #teilhabe #inklusion #barrierefreiheit
Links:
Raul Krauthausen zum Thema
Ich zum Thema
Bundesteilhabegesetz  im Internet
ZEIT Blog über ADA aus den USA

Teilhabe! Jeder! Überall!

Warum fühle ich mich eigentlich auf Reisen immer so viel uneingeschränkter? Klar, man ist im Urlaub, das Gras auf der anderen Seite ist immer grüner, man hat nicht so viel Alltagserldigungen zu tun, muss nicht an so vieles denken.

Spontan mit dem Zug verreisen  - ohne  Diskussionen! Foto: Anna Spindelndreier
Spontan mit dem Zug verreisen – ohne Diskussionen! Foto: Anna Spindelndreier

Kann man das aber wirklich immer so einfach abtun? Kann es nicht viel mehr daran liegen, dass bspw. die USA seit einem Vierteljahrhundert ein Teilhabegesetz haben? Dass man dadurch vielerorts, sogar an den meisten Orten nicht vorher überlegen muss, ob man in ein Café oder Restaurant reinkommt oder ob man dort auf Klo kommt – wenn man mal muss. Kann das nicht sein, dass auch das spontane und einfache Bahn fahren da was zu tut? Und das man nicht mit dem Busfahrer diskutieren muss um mitgenommen zu werden? Auch andere Länder scheinen uns da schon einiges voraus zu sein.

Die USA hat mit ADA nun schon seit 25 Jahren ein Teilhabegesetz und somit eine gesetzliche Verankerung, dass Menschen nicht aufgrund Ihrer Behinderung ausgeschlossen oder diskriminiert werden dürfen. Das wirkt sich dann zum Beispiel darauf auf, dass Barrierefreiheit vorangetrieben wird, weil nun die eine Stufe vor der Tür keine Ausrede mehr ist. Denn eine Rampe ist für jeden machbar. Das ist aber nur ein sehr niederschwelliges Beispiel. Das Gesetz wird für noch so viel mehr gebraucht. Eine Gesetztesgrundlage, für alle Rechte, die in der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen festgehalten sind.

Für Menschen mit Assistenzbedarf muss die Möglichkeit bestehen Geld zu sparen, für Menschen mit einer Gehbehinderung, eingeschränkter Mobilität u.ä. muss Barrierefreiheit gefördert und gefordert werden, für alle Menschen mit Behinderung muss es möglich sein am kulturellen, sportlichen, allgemein gesellschaftlichem Leben zugänglich sein und zwar überall, für jeden und immer!

Nun hat Deutschland bisher nicht nachgezogen und das obwohl wir doch in Sachen Gesundheit und Hilfsmittelversorgung Weltspitze sind, ja trotz aller Streitereien mit den Krankenkassen sind wir da weit vorn. Doch was bringt uns das, wenn wir an dem eigentlichen gesellschaftlichen Leben nur erschwert teilnehmen können, bzw. einige komplett ausgeschlossen werden?

Dass Deutschland mit dem Bundesteilhabegesetz noch nicht nachgezogen hat, ist mittlerweile doppelt und dreifach bedenklich. Zum einen hat Deutschland die UN Behindertenrechtskonvention ratifiziert und ist somit verpflichtet diese in geltendes Recht umzuwandeln, zum anderen sind die Entwürfe dafür mehr als am Ziel vorbei und es sieht so aus, als ob es entweder noch ewig dauert oder wir von den Politikern verarscht werden.

Helft mit und fordert die Politik auf endlich zu handeln! Schreibt euren zuständigen Politikern, dass ihr mit der Situation nich zufrieden seid! Beschwert euch! Seid laut!

Unterschreibt die Petition bitte wenn noch nicht gemacht: kampagne.teilhabegesetz.org

Den zuständigen Politiker für euer Gebiet bekommt ihr hier raus: www.bundestag.de/bundestag/abgeordnete18/wahlkreise

Wenn ihr nicht wisst was ihr schreiben sollt, hier eine Formulierungshilfe:  http://nitsa-ev.de/wp-content/uploads/2016/02/2016_02_22_Brief_an_MdB_Entwurf_BTHG.pdf

Hier noch ein sehr guter Beitrag von Raul Krauthausen bei jung&naiv:

Weitere Links zu dem Thema:

Behindertenrechtskonvention – erklärt von Aktion Mensch
Behindertenrechtskonvention – ganz trocken
teilhabegesetz.org
kobinet-nachrichten.org
MMiB e.V.

/David

Präsentation „Skaten im Rollstuhl? Na Logo!“ als Video

Heute habe ich als Referent in der Sportschule Hachen in Sundern vor einigen Schülern verschiedener Körperbehindertenschulen gequatscht. Ich wollte die Schüler damit motivieren alles aus sich raus zu holen und sie in ihrem Selbstbewusstsein zu stärken. Ich wollte, dass sie ihren Rollstuhl als Sportgerät und treuen Begleiter sehen und nicht als Hindernis.
Ich habe die komplette Präsentation gefilmt, sodass ihr euch diese nun in voller Länge anschauen könnt. Für Lisa und mich war diese Erfahrung ein wichtiger Hinweis auf den Weg den wir gehen sollten. Denn wir glauben, dass wir auf diese Art viele Leute erreichen und motivieren können. Wir möchten auf jeden Fall an weiteren Themen arbeiten, aber auch diese Präsentation gern noch an andere Schulen bringen.
Mit anderen Themen ist es dann auch nicht auf Schulen beschränkt, sondern wir möchten viel mehr auch Lehrer, Unternehmer, Politiker, Eltern und andere „Entscheider“ erreichen und als Referenten in Unternehmen, auf Messen, in Schulen und anderswo auftreten.

Gebt uns gern Rückmeldung wie ihr es fandet, denn wir möchten uns natürlich weiter entwickeln.

Uga Uga! Gorilla-Botschafterin in Marl

Gesunde Ernährung ist wichtig, das wissen wir eigentlich alle. Doch leider zeigt die Statistik, dass in Deutschland ein enorm großer Anteil der Kinder und jugendlichen übergewichtig ist. Doch wie bekommt man sie weg von Chipstüte und PC hin zu Karotte und Sport?

Oberaffe und Profi Skateboarder Tobi Albertross schafft den Wheelie auf Anhieb
Oberaffe und Profi Skateboarder Tobi Albertross schafft den Wheelie auf Anhieb

Schon zu meiner Schulzeit gab es Aufklärungsprogramme. Wir haben zB in der örtlichen AOK Niederlassung Lebensmittel nach „gut“ und „böse“ sortiert, Nutella-Ersatz hergestellt und uns anschließend kollektiv die Zähne geputzt. Klingt nicht sonderlich spannend – war es auch nicht! Vorige Woche durfte ich bei einem Aufklärungsprogramm in Marl dabei sein, das ganz anders daher kommt: Gorilla! Die Kampagne mit dem „affigen“ Namen hat es sich auf die Fahnen geschrieben, Kinder und Jugendliche zu mehr Sport und einer gesunden Ernährung zu motivieren. Das machen sie nicht mit dem moralischen Zeigefinger, sondern durch Freestyle Sportler und coole Typen am Buffet.

Mit Ingo Naschold von DSGN concepts
Mit Ingo Naschold von DSGN concepts

Zusammen mit Skateparkplaner Ingo Naschold von DSGN concepts aus Münster war ich dort als Botschafterin – in meinem Fall für den Bereich Inklusion.

Es war ein super Tag mit leckerem gesunden Essen und ner Menge Spaß. Das Gorilla Team ist noch bis zum 10. Juli auf Tour quer durch Deutschland. Nächstes Jahr geht es bestimmt weiter in noch mehr Städten und dann hoffentlich auch mit David (und vielleicht auch ein bisschen Action von und mit uns beiden).

Wer mehr über dieses tolle Projekt erfahren möchte findet Info, Rezepte, Videos zu diversen Freestyle Sportarten und noch viel mehr unter http://www.deingorilla.de

Flitzen im Sitzen

Foto: DRS/Wittmershaus
Oskar hat Riesenspaß beim Rampen runter rasen – Foto: DRS/Wittmershaus

Kinder wollen toben, sie wollen spielen, flitzen und die Welt erkunden. Alles was sie dazu benötigen ist Neugier, die haben sie von Natur aus und Mobilität, die haben nicht alle von Natur aus. Zum Glück kennen wir heute aber genug Möglichkeiten ihnen diese (wieder) zu geben. Dazu müssen sich allerdings einige erst mal von dem Gedanken verabschieden, dass Laufen die Mobilität schlechthin ist. Für viele, denen das Laufen nicht so einfach fällt, gibt es effizientere Methoden. Babys krabbeln ja auch weil es für sie die beste Methode ist, um die Welt zu erkunden und ihre Neugier zu befriedigen. Die Meisten von ihnen lernen dann laufen, aber einige werden es nie lernen oder immer nur unter erschwerten Bedingungen. Egal ob es nun Spina Bifida, Cerebralparese, ein Querschnitt oder ein anderer Grund ist, wenn laufen nur unter extremen Anstrengungen möglich ist, dann ist ein Rollstuhl oft die effizientere Methode der Fortbewegung. Das hilft den Kindern in ihrer Mobilität, Neugier und damit auch ihrer kognitiven und sozialen Entwicklung.

Sören rollt - Foto: Uli Gasper
Sören rollt – Foto: Uli Gasper

Heute gibt es zum Glück schon viele, die sich mit der Rollstuhlversorgung von Kindern richtig gut auskennen. Leider treffe ich bei meinem Arbeitgeber, dem Kindersanitätshaus 4ma3ma, immer noch zu oft auf Kinder, die richtig schlecht versorgt wurden. Oft ist der Rollstuhl hier eher ein „Schiebestuhl“, anstatt dass die Möglichkeit genutzt wird, ihnen mit einer angepassten, aktiven Rollstuhlversorgung Aktivität und Selbstständigkeit zu ermöglichen. Wie oft höre ich, dass Kind ist kein Selbstfahrer und wenn es dann aber eine Weile in einem gut angepassten Aktivrollstuhl von uns sitzt, staunen nicht nur die Eltern. Das Kind muss natürlich erst die neuen Möglichkeiten entdecken und ausprobieren. Bei manchen dauert dies nur wenige Minuten, bei anderen Wochen. Wenn man ihnen aber diese Möglichkeiten vorenthält, werden sie diese Chance gar nicht nutzen können.

Es gibt heute nicht nur gute Literatur zu dem Thema (Das Buch: Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen z.B.), sondern auch extrem viele Beispiele von Rollstuhlfahrern, die schon früh einen Rollstuhl bekommen haben und somit ein aktives, selbstständiges Leben von Anfang an hatten, wie Paralympic Goldmedaillengewinnerin Anna Schaffelhuber oder der kleine Internetstar Abel Rose. Aber auch die vielen anderen Rollikids zeigen bei meinen Workshops, bei anderen Sportveranstaltungen und (viel wichtiger) im täglichen Leben wie viel mehr eine gute Mobilität wert ist, im Vergleich zum (mehr oder weniger) aufrechten Gang.

Sören rollt - Foto: RBG Dortmund 51
Sören rollt und rollt – Foto: RBG Dortmund 51

Kinder wollen flitzen und wir können ihnen die Möglichkeit geben. Viele werden mit Rädern viel schneller unterwegs sein als zu Fuß und dennoch werden sie das Laufen nicht verlernen, wenn sie es denn können. Im Gegenteil, denn wenn wir ihnen eine kraftsparende Alternative geben, können sie ihre Kräfte viel besser einteilen und so das Laufen dort anwenden, wo sie es wirklich gebrauchen können. Wenn sie sich schon bis dahin gequält haben, scheitern sie dort vielleicht trotz der vielen Praxisübung.

Lisa ist ein gutes Beispiel, dass man sein Leben natürlich auch selbstbestimmt und aktiv auf Krücken bestreiten kann, aber selbst sie würde den Rollstuhl heute nicht mehr eintauschen und hätte rückblickend gern eher diese Mobilität genossen, aber was sie über Laufen so denkt, könnt ihr bei Kein Widerspruch lesen.

Übrigens habe auch ich schon ein Text auf Kein Widerspruch veröffentlicht. In diesem schreibe ich übers Skaten, aber auch wie Kinder unsere Welt verändern können, wenn wir sie flitzen lassen – auch im sitzen 😉

/David

 

Weitere Links zu dem Thema:

Fiduz, Ausgabe 33, auch da habe ich einen Text veröffentlicht http://www.fiduz-infoblatt.de/publikationen.htm , den ihr auch hier lesen könnt

Rollikids http://www.rollikids.de/ die Kinder und Jugensabteilung des DRS, wenn es darum geht Kinder und Jugendliche mobil und fit mit dem Rolli zu machen

Rollstuhl- und Mobilitätstraining für Kinder und Jugendliche gibt es bei den Rollikids http://www.rollikids.de/ und der ASBH http://www.asbh.de/termine/rollstuhltraining.html sowie bei einigen lokalen und regionalen Sportvereinein und Initiativen (mit mir u.a. noch bei der RBG Dortmund 51, siehe unter Termine)

Kindersanitätshaus 4ma3ma in Dortmund http://www.4ma3ma.de/

Sören ro... ähm rollt nicht!?  - Foto: Uli Gasper
Sören ro… ähm rollt mal nicht!? – Foto: Uli Gasper

 

Sich vom Boden lösen – Wenn Räder den Boden verlassen

Vor nicht allzu langer Zeit schrieb ich einen Artikel für das Magazin fiduz von der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern. Das Leitthema war „Sich finden – sich lösen, verbunden sein – sich trennen“ zu finden im Heft no. 33, 17. Jahrgang 1/2014; ISSN  1619-2958 ; www.fiduz-infoblatt.de

Ich in einem wissenschaftlichen, medizinischen, erziehungsfragenbeantwortendem Magazin? Ja! Und ungeändert nun hier für euch:

Mein Leben erfuhr einen großen Umbruch, als ich vor ein paar Jahren im Krankenhaus aufwachte und mir der Arzt mitteilte, dass ich querschnittgelähmt bleiben werde. Ich wusste nicht wirklich was das bedeutete und so nahm ich an, dass es nichts schlimmeres geben könne.

Aber zum Glück wurden mir schnell die Möglichkeiten aufgezeigt. Nach einigen Rollstuhltrainingsstunden und Sporttherapien wusste ich, es geht eine Menge! Schnell lernte ich den Rollstuhl zu beherrschen und ich merkte, dass meine Selbstständigkeit und meine Freiheit damit unmittelbar zusammenhängt. Denn je mehr ich lernte, desto weniger brauchte ich Hilfe, desto seltener musste ich umkehren, weil eine Barriere im Weg war. Dieser Ansporn brachte mich dann auch in den Skatepark, denn hier fand ich eine Spielwiese für meine Räder. Hier konnte ich meine Grenzen kennen lernen und kontinuierlich verschieben.

Ich fand Spaß daran die unüberwindbar zumutenden Schrägen und Rampen zu fahren. Nicht nur das Adrenalin tat seines dazu, vor allem die Erfolgserlebnisse geben einem immer wieder Motivation. Dazu kommt, dass ich im Alltag immer weniger Barrieren vorfand, die mich wirklich aufhielten. Irgendwann entschied ich mich das auch mit anderen zu teilen. Zuerst mit Videos über YouTube, doch nach meiner USA Reise wollte ich es direkt an andere weiter geben.

In den USA nahm ich an einem Event mit dem Namen „They will skate again“ von der Organisation Life Rolls On teil. Hier wurde Kindern, Jugendlichen und Junggebliebenen Rollstuhlfahrern von Skateprofis das Fahren im Skatepark gezeigt. Danach gab es einen Contest, die WCMX (WheelchairMX) Weltmeisterschaft. Ich wurde Dritter, was ein unglaublich gutes Ergebnis war. Was mich aber noch mehr beeindruckte, war die Erfahrung mit Gleichgesinnten im Skatepark zu fahren. Natürlich fahre ich auch gern mit meinen Nichtbehinderten Freunden, welche auf Skateboards oder BMX unterwegs sind, aber hier lernte ich an zwei Tagen mehr, als in den zwei Jahren zuvor.

Ich wollte so etwas auch in Deutschland veranstalten und nahm die Idee mit über den großen Teich. Zurück in Deutschland fand die Idee durchaus schnell Anklang, aber vieles sprach gegen mein Anliegen. Denn wie sind Rollstuhlfahrer versichert wenn sie sich etwas tun im Skatepark? Viele hatten Angst davor, dass etwas passiert wofür sie haftbar gemacht werden können, aber auch davor, dass alte Stereotypen überholt werden müssen. Ich gab nicht auf und fand bald mit dem Deutschen Rollstuhl-Sportverband einen Partner, der mich unterstützen sollte.

Wir veranstalten nun Workshops und Schnupperkurse für Rollstuhlfahrer in ganz Deutschland. Das Interesse ist groß und das Feedback durchweg positiv. Eltern bedanken sich, weil ihre Kinder diese Erfahrung sehr gut annehmen. Viele kommen wieder und einige finden hier sogar einen Sport, den man unabhängig von den wenigen Rollstuhlsportvereinen ausüben kann. Die Erfahrung, egal ob einmalig oder wiederholt, gibt den Kindern und Jugendlichen eine Menge – in vielerlei Hinsicht.

Zum einen ist die eigene Wertschätzung gestärkt, aber auch die Motivation den Rollstuhl noch besser zu beherrschen, sowie im Alltag selbständiger zu werden. Die Aktivität wird somit im hohen Maß gefördert und der Weg für ein selbstbestimmtes Leben bereitet.

Eltern, die sich Sorgen machen, ob das zu gefährlich sei, sollten sich unbedingt vor Augen halten, dass ein behindertes Kind die selben Entscheidungen treffen kann, wie ein nicht behindertes. Denn gerade jetzt, zu einem Zeitpunkt an dem die Inklusion an Schulen Einzug hält, sollte es möglich sein, mit seinen Schulfreunden die gleichen Hobbys zu teilen und das kann eben auch das skaten sein. /David

Foto: Andi Weiland
Foto: Andi Weiland

Foto: DRS/Wittmershaus
Foto: DRS/Wittmershaus