Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Auf dem Bild ist ein Kind im Rollstuhl zu erkennen, dass von rechts nach links fährt. Offenbar mit hoher Geschwindigkeit, da die Umgebung stark verzerrt ist.
Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Materialverachtung!

Seit nunmehr sieben Jahren schrotte ich leidenschaftlich Rollstühle. Naja eigentlich ist das nur ein teures Nebenprodukt meiner Leidenschaft. Denn die mittlerweile fünf Rollstühle, die ich durch das skaten zu Grunde gerichtet habe, waren teilweise aus eigener Tasche bezahlt, nur zum Teil gesponsert.

Foto: Robert Loeung
Foto: Robert Loeung

Mein erster Kassenstuhl war ein Sopur Argon und somit leichte Beute, um den zu zerstören brauchte ich eigentlich keinen Skatepark, aber es hat halt mehr Spaß gemacht. Daraufhin kaufte ich mir einen Colours Boing, weil Wheelz ja für den Werbung machte damals und so dachte ich, dass der dann einiges aushalten muss. Nunja, hat er nicht. Ständig war irgend ein Teil gebrochen, ausgeschlagen oder verbogen. Das lag daran, dass Aaron damals schon einen von Mike Box (hat damals bei Colours gearbeitet(sein Bruder hat Colours gegründet)) Skatestuhl hatte und nicht das Serienmodell, für das er Werbung gemacht hat. Nur erkannte ich das als Laie nicht.

Mit TNS konnte ich erst so richtig loslegen!
Mit TNS konnte ich erst so richtig loslegen!

Ich war an einem Punkt, an dem ich mir mein Hobby nicht mehr leisten konnte. Doch dank einiger Videos, die ich bis dahin schon auf Youtube gestellt hatte, erkannte TNS aus den Niederlanden meine Begabung als Crahs äääh Testfahrer. Bei TNS habe ich den Coulour gekauft, weil es keinen deutschen Vertrieb gab. Sie bauten damals gerade an ihrem rsX (real suspension experience) und der war exakt das, was ich zu diesem Zeitpunkt gebraucht hatte. Mit diesem Stuhl konnte ich meinen Sport weiter machen und ich wurde besser. Ich fand aber auch Schwachstellen, die aber dann dank der Vereinbarung von TNS repariert und verbessert wurden.

Eigentlich war das eine perfekte Zusammenarbeit und ein super Deal, doch als ich die Chance auf einen Mike Box WCMX Stuhl (mittlerweile baute er eigene Stühle) wechselte ich quasi den Stall. TNS hat das eingesehen, haben sie nie behauptet, dass der rsX ein WCMX Rollstuhl wäre. Außerdem verkaufen sie auch Mike Box Stühle. Jedenfalls hat auch der Box Stuhl einen unglaublichen Boost gegeben, denn er war wieder exakt das, was ich gebraucht habe. Ich konnte mich wieder verbessern ohne ständig Angst zu haben das bricht. Nur leider blieb das nicht lange so. Schon wenige Monate später war der erste Termin beim Schweißer, dann der zweite, dritte… und so ging es weiter.

Mike Box sponserte mir einen Stuhl Foto: Anna Spindelndreier
Mike Box sponserte mir 2015 einen Stuhl Foto: Anna Spindelndreier

Aufgrund der Probleme und weil ich immer besser wurde, bekam ich von Mike einen weiteren Rollstuhl gesponsert. Dank Mike konnte ich wieder voll loslegen. Mittlerweile schreiben wir das Jahr 2015. Ich habe also bereits angefangen Workshops zu geben und war viel unterwegs. Ich war eigentlich nie krank oder musste eine Veranstaltung absagen. Doch hatte ich immer eine riesige Angst, dass ich was kaputt mache vor einer Veranstaltung. Also hielt ich mich immer mehr zurück (das war schon nach meinem Armbruch 😉 ). Ich wurde zwar immer noch besser oder man könnte sagen routinierter, doch die großen Sprünge traute ich mich nicht mehr. Zu groß war die Angst, dass ich den Stuhl kaputt machen und die Veranstaltung absagen müsste.

Seit 2014 habe ich mir vorgenommen den Handplant zu lernen. Ich kann ihn immer noch nicht. Jedes mal wenn ich mich bereit fühlte, machte ich was kaputt, vor allem Räder und die bekam ich leider noch nie gesponsert. Bei den World Championships 2016 machte ich dann den gerade ein Jahr alten Box Stuhl zum Totalschaden: Rahmenbruch – und zwar richtig! Ich hatte meinen alten aber wieder zusammen geschweißt und konnte weiter machen. Mike bot mir auch einen neuen Stuhl an, also eigentlich alles gut, doch nach der USA Reise schwor ich mir, mich nicht mehr zurück zu halten. In den USA hatte ich das auch nicht und es tat gut wieder so volles Rohr zu skaten.

Es kam, wie es kommen musste: Mitten bei einem bezahlten Auftritt in Dänemark brach der Stuhl. Ich musste also mit Hilfe meines Auftraggebers einen Schweißer in Kopenhagen finden, der mal eben einen Rollstuhl an einer empfindlichen Stelle zusammen schweißen konnte. Wir schafften es und es konnte weiter gehen. Wenige Monate später, luden die Dänen zum Roskilde Festival ein. Diesmal brach der Stuhl erst nach der Show und ich konnte die Reise mit meinem eigenen Leihrolli (der gute alte rsX von TNS) fortsetzen. Schon seit der ersten Misere in Dänemark spielte ich mit dem Gedanken wieder den Stall zu wechseln. Ich wollte nicht mehr ständig Angst haben, dass mein Rollstuhl bricht und doch wollte ich wieder frei von der Leber weg skaten. Hirn aus und so.

Ich entschied mich gegen den kostenlosen Rollstuhl von Mike und bestellte bei SeanCo. Die Investition war es mir wert, wenn er hielt was er versprach – und bisher hält er es! Schon beim Bestellvorgang war ich begeistert von Sean. Übrigens ist Sean kein unbekannter, er arbeitete früher bei Westcoast Customs und hat dort quasi Karosseriearbeiten für XZibit und seine Kunden gemacht. Dass er in die Rollstuhlbranche wechselte, lag an der Tochter seiner Frau. Trinity hat Spina Bifida und Sean fand, dass sie ein Gerät mit mehr Style verdient hatte.

Aber zurück zu meinem Rollstuhl. Sean fragte mich nach Maße, nach Informationen, Anekdoten, Problemen, er sog alles in sich auf, lernte mich kennen und verstehen, um mir einen Stuhl zu bauen, der mir gerecht wird. Seans Alleinstellungsmerkmal sind Custom Rollstühle, also wirklich Unikate auf den Nutzer zugeschnitten. Auch wenn er bei den WCMX Stühlen ein Grundkonzept hat, so wird er alles was du ihm sagst in den Stuhl irgendwie verarbeiten. So kam es, dass ich mein „Heavy Beauty“ bekam. Denn ich wollte einen Stuhl, der unzerstörbar ist, Gewicht egal.

Schon in den USA, wo ich den Stuhl abholte, versuchte ich alles aus mir herauszuholen. Denn wenn ich ihn hier kaputt machen würde, könnte er ja noch Verbesserungen vornehmen oder einen neuen bauen oder so. Aber obwohl ich alles versuchte und oft das Gefühl hatte: „Scheiße, jetzt ist wieder was kaputt oder verbogen“… nix…

Der SeanCo passt zu mir! Foto: Björn Lubetzki
Der SeanCo passt zu mir! Foto: Björn Lubetzki

Ich fahre den SeanCo nun seit 8 Monaten, unzählige male bin ich schief gelandet, nur auf der Seite, den Vorderrädern, nur auf einem Rad aus großer Höhe. Meine Alten Stühle hätte ich schon 100 mal verformt oder gebrochen – nicht so der SeanCo. Ich habe in den 8 Monaten nun einen einzigen Gabelbolzen verbogen, ein Rückenrohr ist ein bisschen schief und das Seitenteil musste ich drei mal wieder etwas zu Recht hämmern, aber das musste ich beim Box nach jeder Skatesession. Ich traute mich wieder Sachen, die ich vorher gelassen hab, auch vor Veranstaltungen und mein SeanCo lies mich nicht im Stich. Ok, ein paar Spinergy Räder habe ich geschrottet, aber das nur, weil ich nun einen Stuhl habe, der mich wieder auf ein neues Level gehoben hat. Der nächste Stallwechsel steht noch nicht an – bei den Rädern vielleicht, aber da habe ich leider noch keine passende Alternative gefunden.

Am Ende bleibt zu sagen, dass ich vor allem Mario und Jaqueline von TNS, sowie Mike und Troy von Box Wheelchairs zu großem Dank verpflichtet bin, denn sie haben mich da unterstützt, wo ich sonst nicht allein weiter gekommen wär! #wcmxfamily

SeanCo Webseite: http://www.seancowheelchairs.com

Mike Box Webseite: https://www.boxwheelchairs.com

TNS Webseite: http://www.tnsrijen.nl

/David

Mein Artikel aus der taz.mit Behinderung

Die taz – Die Tageszeitung hat zum Tag der Menschen mit Behinderung eine Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit Leidmedien.de und den Sozialhelden herausgebracht, in der viele Autoren mit Behinderung geschrieben haben. Ich kann nur jedem empfehlen die ganze Ausgabe zu lesen, da sehr viele interessante Artikel darin zu finden sind. Für alle, die die taz vom Freitag, dem 2. Dezember nicht gelesen haben, hier zumindest mein Text in ungekürzter Fassung.

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Foto: RBG Dortmund 51 e.V.

Wie zu Fuß, nur bergab deutlich schneller
Mobilität mit dem Rollstuhl – Warum das fahren lernen so wichtig ist
Text: David Lebuser

Mobilität ist in der heutigen Zeit enorm wichtig. Für uns ist es ganz normal, dass wir kurze Strecken zu Fuß, mittlere mit der Bahn und lange Strecken beispielsweise mit dem Auto fahren – oder mit dem Fahrrad. All das lernen wir in der Regel von klein auf, indem wir uns das von den anderen abschauen und es dann nachmachen. So lernen wir Menschen, wir ahmen nach, wir schauen uns etwas ab und halten das dann für normal. Doch was machen Kinder, die nie laufen lernen oder Menschen, die nicht mehr laufen können – wegen eines Unfalls, Krankheit oder Behinderung?

Meist wird Mobilität mit dem offensichtlich „Normalen“ in Verbindung gebracht, also wird erst mal das Laufen trainiert. Doch für Rollstuhlnutzer, selbst für welche, die noch laufen können, ist das oft nicht die effizienteste Methode. Wir sollten also zuerst lernen, mobil zu sein und dabei sollte nicht entscheidend sein wie man mobil ist, sondern dass man mobil ist.

Die Stärken stärken sollte im Vordergrund stehen und somit sollte man gehbehinderten Menschen, Kindern wie Erwachsenen, das Rollstuhlfahren beibringen. Wenn man selbstbestimmt in der Lage ist, seine Umgebung zu erreichen, dann wird man auch einfacher und motivierter weitere Ziele in Angriff nehmen können. Das kann dann Laufen lernen genauso sein, wie ein guter Schulabschluss oder der (Wieder-)Einstieg ins Berufsleben.

Vor allem Kinder schauen sich in ihrer Entwicklung vieles von den Eltern und anderen Menschen in ihrer Umgebung ab und brauchen daher ein gutes Rollstuhltraining, denn selten gibt es rollstuhlfahrende Vorbilder im engeren Bekanntenkreis. Sinnvoll ist es auch gelegentlich Sportangebote für Rollstuhlfahrer zu nutzen, damit die Kinder auf eine spielerische Art und Weise voneinander lernen können.

Rollstuhl- und Mobilitätskurse gibt es aber nicht nur für Kinder, denn auch Erwachsene, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind – sei es nun durch Unfall, Krankheit oder Behinderung – benötigen eine gute Einweisung in den Gebrauch des Rollstuhls. So eine Einweisung besteht aus deutlich mehr, als wie man den Rücken einklappt oder wie man die Räder abnimmt und wo man die Schiebegriffe einstellt. Viel mehr muss man lernen sich mit dem Rollstuhl effektiv und kraftsparend zu bewegen, zu lenken und zu bremsen, damit man das Gerät in jeglichen Situationen im Griff hat. Weiter geht es zu lernen, wie man Bordsteinkanten sicher hoch und runter kommt und auch wie man Menschen anleitet zu helfen, wenn eine Barriere doch mal zu groß ist.

Solche Kurse werden unter anderem vom Deutschen Rollstuhl-Sportverband e.V. (DRS) angeboten und von eben diesem gibt es auch eine Übersicht aller Kurse in Deutschland. Auf http://www.rollstuhl-fahren-lernen.de kann man schauen, welche Termine demnächst anstehen. Für Kinder und Jugendliche kann man auch speziell bei den Rollikids auf http://www.rollikids.de schauen und auch nach Kindersportangeboten in der Nähe fragen.

Ist man auf einen Rollstuhl für das tägliche Leben angewiesen, sollte auch die Krankenkasse die Kosten für so einen Kurs übernehmen. Das bestätigte 2012 u.a. auch das Sozialgericht in Oldenburg (S 6 KR 412/12): „Gesetzlich versicherte Rollstuhlfahrer haben einen Anspruch auf die Übernahme der Kosten für einen Mobilitäts- und Rollstuhltrainingskurs.“, heißt es dort unter anderem.

Doch oft sehen dies die Krankenkassen anders. Es heißt, für die Einweisung sei der Leistungserbringer, also das Sanitätshaus zuständig. Aber haben die Sachbearbeiter der Krankenkassen ihren Führerschein auch beim Autokauf im Autohaus gemacht? Sicher nicht, denn auch dort ist klar, dass die technische Komponente vom Fachverkäufer übernommen wird, aber die Fahrfähigkeiten werden bei der Fahrschule erlernt.

Gerade für ein selbstbestimmtes Leben ist es enorm wichtig mobil zu sein. Kinder entdecken die Welt und lernen dabei. Je mobiler und selbstbestimmter sie das machen können, desto besser werden sie sich entwickeln – in allen Belangen. Auch ein erwachsener Mensch wird sein Leben besser gestalten können und lebenswerter empfinden, wenn ihm seine Mobilität möglichst einfach gemacht wird. Nur wenn Hilfsmittelversorgung und die Schulung in den Gebrauch des Hilfsmittels individuell auf die Situation des Menschen mit Behinderung abgestimmt sind, wird auch eine optimale Teilhabe am Leben möglich sein. Wenn wir also wieder mal von Inklusion reden, dürfen wir dies auf keinen Fall außer Acht lassen.

Nicht also das Laufen ist als normal anzusehen, sondern die Freiheit sich zu bewegen können und mit dieser Freiheit dann am Leben teilhaben zu können. Wenn der Rollstuhl erst mal beherrscht wird, ist auch das Bahn fahren, sowie das Autofahren kein großer Schritt mehr. Unabhängig von Alter, Behinderung oder Rollstuhlversorgung empfehle ich allen betroffenen Menschen sich über die Möglichkeiten zu informieren und an so einem Training teilzunehmen. Die Mobilitätskurse gibt es für alle Altersgruppen, sowie für Aktiv- und auch für E-Rollstuhlfahrer.

Ist das Fahren dann gelernt, bietet der Rollstuhl nahezu die selben Möglichkeiten, wie das zu Fuß gehen, nur ist man bergab deutlich schneller!

/David

#nichtmeingesetz

Ich hab mich eigentlich nie großartig für Politik interessiert. Ich war zwar immer wählen, aber so richtig beschäftigt und auseinander gesetzt hatte ich mich damit nie. Nun, irgendwie habe ich mich auch nie so richtig davon betroffen gefühlt.

Nach meinem Unfall war das nicht viel anders. Ich musste mich zwar zum ersten mal mit Gesetzestexten rumschlagen um meine Widerspruchsschreiben bei der Krankenkasse zu würzen, aber sonst interessierte es mich immer noch sehr wenig. Zu den Wahlen flammte es dann ab und an etwas auf, aber auch schnell wieder ab. Denn in keiner Partei fühle ich mich wirklich gut aufgehoben, weder früher, noch heute. Bei der Wahl galt für mich immer irgendein geringes Übel, mit den besten Sprüchen oder den blumigsten Aussichten, die es aber eh nicht schafften.

Dann war ich das erste mal in der USA und seit 2012 dann jedes Jahr. Ich war erstaunt über die drastischen Unterschiede zu Deutschland. So viel Barrierefreiheit und überall Behindertentoiletten, völlig selbstverständlich. Hohe Bußgelder für das unberechtigte Parken auf Behindertenparkplätze, viele Abschleppwagen, die das auch durchsetzten und Busse, Züge und Taxis, die ohne jegliches zögern alles möglich machten, damit du ans Ziel kommst. Alles völlig selbstverständlich oder? Aber das war und ist es in Deutschland leider nicht.

Ich erfuhr vom Teilhabegesetz der USA: Americans with Disability Act oder kurz ADA. Jeder kannte es, nutze es und es war offensichtlich, dass diese Regelungen ein Grund sind, dass Teilhabe dort so selbstverständlich ist.

Dann gab es endlich Pläne auch in Deutschland ein Teilhabegesetz zu verabschieden. Das freute mich, denn ich erhoffte mir ja eine ähnliche Entwicklung. Doch nun wird das Bundesteilhabegesetz kaum Ähnlichkeiten mit dem der USA haben. Auch nicht, wenn man das Behindertengleichstellungsgesetz hinzu zieht. Es werden keine Regelungen getroffen, dass Arztpraxen, Boutiquen, Imbissläden, Restaurants oder andere private Unternehmen barrierefrei sein müssen. Nicht mal der Versuch einer Regelung, dass diese es versuchen müssen, wenn die Durchführung super einfach ist. Beim ADA wird dies klar geregelt, es gibt auch dort Ausnahmen, aber eben mit klaren Regeln!

Weiter fehlt mir im Bundesteilhabegesetz eine Verbesserung des ÖPNV, der Bahn, Reisebusse und anderen Beförderungsunternehmungen. Auch das findet im ADA deutlich mehr Beachtung. Nicht falsch verstehen, nach wie vor gibt es die Möglichkeit den Nahverkehr mit Wertmarke zu nutzen, es gibt Kostenerstattungen und Vergünstigungen. Aber was bringt mir das, wenn die Bahnhöfe, Züge und Busse nicht ausreichend Platz bieten bzw. nicht barrierefrei ausgebaut sind?

Ich gebe zu, dass die Punkte, die mich direkt berühren vergleichsweise gering erscheinen, wenn man sich die Kritik anschaut, die von vielen Menschen und Verbänden im Internet und auf Demonstrationen in Richtung des Ministeriums für Arbeit und Soziales und des Bundestags gesendet wird.

Doch dann machten wir etwas, dass ich mir wohl nie hätte vorstellen können: Lisa und ich guckten uns Bundestagssitzungen und eine Fragestunde an. In voller Länge und aufmerksam. Wir waren wirklich sehr interessiert und es freute uns, dass die Opposition die Kritik ehrlich und unverfälscht in den Bundestag brachte. Was uns dann schockierte, war der Umgang damit bei den Regierungsparteien. Die Debatten kann man sich auf bundestag.de Eine Kurzform gibt es hier (etwas zurecht geschnitten 😉 ) https://www.youtube.com/watch?v=q-7JZTD1GTQ

Die Antworten der SPD und CDU waren keine echten Antworten. Sie versteckten sich hinter den immer gleichen Ausreden und konterten mit sich wiederholenden Fakten. 700 Millionen werden in die Hand genommen und trotzdem 5 Milliarden Entlastung der Kommunen… Toll, aber das war nicht die Frage! Und immer wieder diese Selbstbeweihräucherung: „Es ist ein gutes Gesetz.“ Dabei hat es anscheinend nur einen tollen Namen für ein Gesetz, dass die Chance gehabt hätte, echt gut zu sein. Eine weitere oft wiederholte Phrase war: „Es wird für viele Menschen Verbesserungen geben.“ – aber was ist das für eine Aussage auf eine konkret gestellte Frage? Als ob ich im Supermarkt frage, warum es keine Äpfel mehr gibt und mir nur geantwortet wird: „Es wird für viele Menschen Bananen geben“. Aber warum ich keine Äpfel bekomme, bleibt offen.

Ja ich weiß, der Obstvergleich ist madig und ist auch nicht mein bester Spruch, aber alles in allem war ich einfach tierisch geschockt, dass offenbar keiner auf die Kritik eingehen möchte. Es soll so durchgedrückt werden. Kritiker werden ignoriert oder angeschrien. Denn nicht nur, dass die Antworten von SPD und CDU keine echten Antworten enthielten, sie waren oft auch noch rotzfrech. Jetzt sagt der ein oder andere, dass das immer so sei zwischen Regierung und Opposition, aber für mich war es, als ob sie mir direkt ins Gesicht spucken. Denn es war ja die Kritik von mir und anderen vom Gesetz betroffenen Menschen. Hätten die mir also genauso geantwortet?

Und dann wird eine Werbekampagne gefahren, die allen vermitteln soll, dass alles gut wird. Beschäftigt euch nicht damit, lest es euch nicht durch, glaubt einfach diesem Plakat. Zum Glück haben engagierte Leute, wie Raul Krauthausen oder Constantin Grosch, zusammen mit Vereinen wie Mobil mit Behinderung und vielen anderen einen Gegenentwurf gestartet. Dieser Gegenentwurf enthält deutlich mehr Wahrheit.

Politik ist für mich nach wie vor Neuland, aber ich möchte, dass die Regelungen für die Teilhabe behinderter Menschen auch ein gutes Gesetz bekommen. Deswegen bitte ich euch, kommt am 7. November zur Demonstration nach Berlin ans Brandenburger Tor, schreibt euren kommunalen Politikern, euren MdLs und konfrontiert sie mit der Kritik, seid laut und lasst euch nicht verarschen. Auch wenn für den ein oder anderen unter euch Politik auch noch Fremdland ist, hier geht es um etwas, dass schon längst selbstverständlich sein sollte!

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Für mehr Informationen schaut nach Hashtags #nichtmeingesetz #BTHG #Bundesteilhabegesetz

Weitere Kampagnen und Informationen findet ihr unter anderem hier: http://nichtmeingesetz.de

 

/David

 

Gedanken zu… Filme und Behinderung #LiveBoldly

Es wird momentan viel diskutiert. Das ist nichts neues, auch das Thema ist nicht neu. Filme zum Thema Behinderung und deren Darstellung darin. Auch gern diskutiert die Darsteller, meistens selbst ohne Behinderung. Grund für die Diskussion ist der Hollywood Film zum Buch „Ein ganzes halbes Jahr“ in dem es um einen Querschnittgelähmten reichen Typen geht, der sich in seine Pflege verliebt und trotzdem lieber sterben will. Nachdem sich der Anfang der Handlung liest wie bei „Ziemlich beste Freunde“ wird schnell klar, dass diese Handlung anders ist. Der Wunsch zu sterben, weil man zu behindert ist und so nicht leben kann… ich denke wir denken da anders drüber. Nun kenn ich weder Film noch Buch, habe nur ein wenig die Diskussion verfolgt. Deswegen möchte ich zum Thema ein paar Gedanken und Beispiele finden.

Gute Beispiele aus der näheren Vergangenheit für Filme mit dem Thema Behinderung sind „Ziemlich beste Freunde“ und „Vielen Dank für nichts“. Letzterer vor allem auch, weil er für den Diskussionspunkt der Besetzung Maßstäbe setzt. Der Hauptdarsteller des Films erleidet eine Querschnittlähmung durch einen Unfall. Der Schauspieler ist im wahren Leben nicht behindert. Bevor jetzt alle aufschreiben, muss ich aber sagen, dass er seine Rolle als frisch Verletzter Neurollifahrer super spielt. Er hat sich offenbar mit dem Thema befasst und auch das Rollstuhlfahren gelernt. Weiterhin spielen in weiteren Hauptrollen auch zwei Typen mit CP mit (rein aus dem Erinnerungsprotokoll meines Kopfes). Diese machen eine ebenso gute Figur in ihren Rollen und das Trio passt perfekt in den Film. Nun ist dieser Film natürlich nicht zu vergleichen mit der traurigen Geschichte des neuen Hollywood Dramas. Aber er zeigt, dass es nicht allein darauf ankommt, dass ein Schauspieler behindert sein muss um einen behinderten Menschen gut zu spielen.

Ein guter Schauspieler sollte sich aber mit seiner Rolle auseinander setzen und dafür arbeiten diese gut zu spielen. In einer ARD Serie „Rote Rosen“ hatte der Schauspieler Niklas Osterloh sogar an einem meiner Skateworkshops teilgenommen, mehrere intensive Rollstuhltrainingsstunden genommen und sich für längere Zeit an den Rollstuhl gewohnt. Er hat außerdem Gespräche mit verschiedenen Querschnittgelähmten geführt und am Ende hat sowohl er, als auch die Redaktion dahinter gezeigt, dass man dieses Thema durchaus angehen kann. Vor allem in so einer Serie kann ja der Schauspieler nicht einfach wechseln, nur weil er in der Story nun im Rollstuhl sitzt. Es war also besser, dass der Schauspieler sich auf seine Rolle vorbereitet, als dass sich nun ein Schauspieler im Rollstuhl in seine Rolle einpassen muss.

Dennoch ist es wohl oft so, dass Schauspieler im Rollstuhl einfach nicht gefragt werden. Dass es sie gibt und das sie gut sind, zeigt Teal Shearer. Was habe ich die erste Staffel ihrer Websoap „My Gimpy Life“ geliebt. Ok, das war ihr Ding, quasi ihr Leben in lustig aufgearbeitet – Realsatire quasi. Im Enddefekt fänd ich es gut, wenn öfter Schauspieler mit Behinderung Rollen spielen würden. Aber ich finde es gibt plausible Gründe warum eine Rolle auch nicht mit eben so einem äußerlich gut passenden Schauspieler zu besetzen ist.

Wenn die Rolle in der Geschichte auch Ausschnitte aus seinem nicht behinderten Leben (also zB vor dem Unfall ) zeigt oder wenn es eben mitten in der Story passiert, wie bei der Serie zB. Aber natürlich kann es auch einfach sein, dass der Schauspieler einfach nicht passt. Nicht für die Rolle oder nicht ins Team, denn auch das ist ja menschlich und normal. Es kann einfach vorkommen, dass von 10 möglichen Schauspielern nur einer für die Rolle passt. Man wählt ja sicher nicht nur nach Äußerlichkeiten aus, sondern auch nach Können, nach Qualität, Sympathie und vieles mehr.

Soviel zu meinen Gedanken dazu. Vielleicht schaue ich diesen traurigen Film ja mal und schreib dazu auch nochmal was, aber ich glaube nicht. Nicht weil ich ohnehin denke, dass die Story schlecht umgesetzt und an der Realität vorbei geschrieben ist. Nein, viel mehr weil ich solche Filme einfach nicht mag.

In diesem Sinne, schaut euch Vielen Dank für nichts an und nein ich gucke „Rote Rosen“ nicht (mehr) 😉 Aber ich habe mir einige Folgen angeschaut und muss sagen, das Thema wurde super angegangen und selbst ich hatte nichts zu meckern… naja ok, es hätte ein anderer Rolli sein können, aber hey man kann ja nicht alles haben.

Jetz is aber gut! Ende!

/David

Vom Film Vielen Dank für Nichts - Quelle: www.vielendankfuernichts-film.de
Vom Film Vielen Dank für Nichts – Quelle: http://www.vielendankfuernichts-film.de

 

Wings For Life – warum wir morgen nicht mitrollen

Morgen um 13 Uhr deutscher Zeit gehen weltweit wieder tausende Läufer und Rollifahrer auf die Straße um beim Wings For Life Run Geld für die Forschung zur Heilung von Querschnittlähmungen zu sammeln. „Super Sache“ denken sich da viele und natürlich ist es toll, dass man es schafft, dass sich so viele mit dem Thema Querschnittlähmung auseinander setzen. Doch, tun sie das tatsächlich? Das Motto lautet „Run for those who can’t“ („Laufen für die, die nicht laufen können“). Also die Gesunden machen was für die „armen Kranken“. Dieses Bild wiederholt sich auch in anderen Bereichen von Wings For Life. Zum Beispiel sieht man auf den meisten Fotos mit Rollstuhlfahrern Leute, die diese anschieben. Aktive, sportliche und selbstständige Rollifahrer sind rar. Aber sie passen ja auch nicht ins Bild. Was wäre das denn für eine Message, wenn ein Rollstuhlfahrer womöglich sogar das Rennen gewinnen würde? Immerhin muss dieser doch von seiner Behinderung geheilt werden. Ich kann mir auch vorstellen, dass das der Grund sein könnte, warum es strikte Richtlinien gibt, welche Art von Rollstühlen erlaubt sind. So sind nämlich Rennrollstühle und Handbikes tabu, da „zu schnell“ (=„zu gefährlich“). Auch die Größe der Räder und Lenkrollen, sowie das vorhanden sein von Bremsen sind vorgeschrieben. Profiläufer hingegen dürfen teilnehmen und zwar mit ihren besten Laufschuhen…

Selbstverständlich denken wohl alle, die dort teilnehmen, dass sie was Gutes tun und gleichzeitig Spaß haben können. Und in gewisser Weise tun sie das ja auch. Obwohl weder David („Unfallquerschnitt“), noch ich („angeborener Querschnitt“) uns eine „Heilung“ wünschen, wissen wir, dass es genug Menschen gibt, die sich nichts sehnlicher wünschen. Wenn diese Menschen eines Tages aufgrund der hier geförderten Forschungsprojekte wieder laufen können: grandios! Aber der Weg dahin ist wohl noch ein langer. Es wird nie eine „Wunderpille“ geben, die den Körper auf den Ursprungszustand zurück stellt. Das heißt, wir werden alle noch eine Weile sitzen bleiben. Und genau das wird durch solche „Mitleids-„ bzw. Karma/Feel good-Veranstaltungen erschwert. Die Message die hängen bleibt, ist „Behinderung MUSS geheilt werden“, „Querschnittlähmung ist ein furchtbares Schicksal“, „Wenn man nicht (mehr) laufen kann, ist das Leben zu Ende“. Diese „Repariermentalität“ finde ich furchtbar! Unser aller Arbeit, den Menschen zu zeigen, dass man auch mit Behinderung ein aktives, selbstbestimmtes und großartiges Leben führen kann, wird durch solche Aktionen wie den Wings For Life Run mit Füßen getreten. Es wird nicht anerkannt, dass Behinderung kein Defizit sein muss, sondern einfach „anders“ ist. Hier findet kein Dialog auf Augenhöhe statt, die Gesunden für die Kranke und hinterher bitte schön „Danke Danke“ sagen.

Wenn Wings For Life es in Zukunft schafft zweigleisig zu fahren und eben nicht nur den Fokus auf eine Heilung setzt, ist das sicher eine tolle Geschichte. Sie könnten sich für mehr Barrierefreiheit, bessere Rollstuhlversorgung und ein positives Bild von Rollstuhlfahrern einsetzen. Das wären Maßnahmen, von denen wir alle SOFORT profitieren könnten.

In diesem Sinne: Walking is overrated

© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de
© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de

/Lisa

Recht auf Teilhabe #nichtMeinGesetz

Leider kann ich heute nicht in Berlin sein, aber ich hoffe, dass die Präsenz ausreichend ist, um etwas zu verändern!

Wenn ihr in Berlin seid, schließt euch den Leuten an die heute für Teilhabe, Barrierefreiheit und Inklusion auf die Straße rollen und gehen.

 
Wir brauchen ein #Teilhabegesetz und zwar ein, dass uns nicht verarscht! Frau Andrea Nahles schmücken sie sich nicht mit falschen Lorbeeren, denn das ist #nichtMeinGesetz! Teilhabe und Inklusion darf kein Kompromiss werden, es muss Normalität sein und bis es das ist, muss man ein Recht haben das man einfordern und notfalls einklagen kann!!!
Schaut euch doch mal was vom #ADA aus den USA ab und tauscht euch mit denen aus. Krankenversicherung gegen Teilhabegesetz, das wäre doch mal ein Deal, tausend mal besser und sinnvoller als euer Freihandelsabkommen. #zuerstdermensch #teilhabe #inklusion #barrierefreiheit
Links:
Raul Krauthausen zum Thema
Ich zum Thema
Bundesteilhabegesetz  im Internet
ZEIT Blog über ADA aus den USA