Archiv des Autors: simonsschwester

Wings For Life – warum wir morgen nicht mitrollen

Morgen um 13 Uhr deutscher Zeit gehen weltweit wieder tausende Läufer und Rollifahrer auf die Straße um beim Wings For Life Run Geld für die Forschung zur Heilung von Querschnittlähmungen zu sammeln. „Super Sache“ denken sich da viele und natürlich ist es toll, dass man es schafft, dass sich so viele mit dem Thema Querschnittlähmung auseinander setzen. Doch, tun sie das tatsächlich? Das Motto lautet „Run for those who can’t“ („Laufen für die, die nicht laufen können“). Also die Gesunden machen was für die „armen Kranken“. Dieses Bild wiederholt sich auch in anderen Bereichen von Wings For Life. Zum Beispiel sieht man auf den meisten Fotos mit Rollstuhlfahrern Leute, die diese anschieben. Aktive, sportliche und selbstständige Rollifahrer sind rar. Aber sie passen ja auch nicht ins Bild. Was wäre das denn für eine Message, wenn ein Rollstuhlfahrer womöglich sogar das Rennen gewinnen würde? Immerhin muss dieser doch von seiner Behinderung geheilt werden. Ich kann mir auch vorstellen, dass das der Grund sein könnte, warum es strikte Richtlinien gibt, welche Art von Rollstühlen erlaubt sind. So sind nämlich Rennrollstühle und Handbikes tabu, da „zu schnell“ (=„zu gefährlich“). Auch die Größe der Räder und Lenkrollen, sowie das vorhanden sein von Bremsen sind vorgeschrieben. Profiläufer hingegen dürfen teilnehmen und zwar mit ihren besten Laufschuhen…

Selbstverständlich denken wohl alle, die dort teilnehmen, dass sie was Gutes tun und gleichzeitig Spaß haben können. Und in gewisser Weise tun sie das ja auch. Obwohl weder David („Unfallquerschnitt“), noch ich („angeborener Querschnitt“) uns eine „Heilung“ wünschen, wissen wir, dass es genug Menschen gibt, die sich nichts sehnlicher wünschen. Wenn diese Menschen eines Tages aufgrund der hier geförderten Forschungsprojekte wieder laufen können: grandios! Aber der Weg dahin ist wohl noch ein langer. Es wird nie eine „Wunderpille“ geben, die den Körper auf den Ursprungszustand zurück stellt. Das heißt, wir werden alle noch eine Weile sitzen bleiben. Und genau das wird durch solche „Mitleids-„ bzw. Karma/Feel good-Veranstaltungen erschwert. Die Message die hängen bleibt, ist „Behinderung MUSS geheilt werden“, „Querschnittlähmung ist ein furchtbares Schicksal“, „Wenn man nicht (mehr) laufen kann, ist das Leben zu Ende“. Diese „Repariermentalität“ finde ich furchtbar! Unser aller Arbeit, den Menschen zu zeigen, dass man auch mit Behinderung ein aktives, selbstbestimmtes und großartiges Leben führen kann, wird durch solche Aktionen wie den Wings For Life Run mit Füßen getreten. Es wird nicht anerkannt, dass Behinderung kein Defizit sein muss, sondern einfach „anders“ ist. Hier findet kein Dialog auf Augenhöhe statt, die Gesunden für die Kranke und hinterher bitte schön „Danke Danke“ sagen.

Wenn Wings For Life es in Zukunft schafft zweigleisig zu fahren und eben nicht nur den Fokus auf eine Heilung setzt, ist das sicher eine tolle Geschichte. Sie könnten sich für mehr Barrierefreiheit, bessere Rollstuhlversorgung und ein positives Bild von Rollstuhlfahrern einsetzen. Das wären Maßnahmen, von denen wir alle SOFORT profitieren könnten.

In diesem Sinne: Walking is overrated

© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de

© Jörg Farys | Gesellschaftsbilder.de

/Lisa

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Zu B-Behindert!?

Mensch die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, haben die Möglichkeit wenn sie mit der Bahn verreisen eine Begleitperson kostenlos mitzunehmen. Dafür gibt es im Schwerbehinderterausweis das Merkzeichen „B“.

David und ich nutzen dies, wenn wir mit dem ICE fahren. So braucht nur einer von uns beiden ein Ticket und er andere fährt umsonst. Das wir beide Rollstuhlfahrer sind, hat bislang noch niemanden gestört. Deswegen war der Zug das Mittel unserer Wahl, als unsere italienische Austausch-Rollifahrerin und ich im Herbst nach Berlin fahren wollten. Auch dieses Mal war das kein Problem, erst 20 Minuten bevor wir wieder in Dortmund waren, machte uns der Kontrolleur darauf aufmerksam, dass ein Rollstuhlfahrer ja schlecht die Begleitung eines anderen Rollstuhlfahrers sein kann.

„Äh, bitte was??“

Ich bat ihn, mir dies zu erklären. Konnte er nicht, aber „irgendwo steht das“. Also erklärte ich ihm, dass ein anderer Rollstuhlfahrer sehr wohl Hilfeleistungen bringen kann. Dass es explizit NICHT um den Ein- und Ausstieg ginge, da dafür die Rampe da ist. Wo sonst könnte ein Rollstuhlfahrer Hilfe brauchen? Z.B. bei Toilettengang. Da kann aber eben auch ein anderer Rollstuhlfahrer behilflich sein.

Leider konnte der Kontrolleur uns auch nicht sagen, wer denn jetzt genau wen nicht begleiten darf. Darf mich meine kleinwüchsige Freundin begleiten? Sie ist ja immerhin Fußgängerin! Oder mein Vater, der hat Diabetes, darf der oder ist er zu behindert?

Boston

Foto: Anna Spindelndreier

Die gleiche Diskussion haben David und ich auch schon im Kino geführt. In dem Fall glaube ich, könnte sogar eine Missinterpretation einer Regelung vorliegen. Es soll schon vorgekommen sein, dass zwei Rollstuhlfahrer der Meinung waren, dass sie jeweils den anderen begleiten und somit niemand zahlen müsste. Dies ist selbstverständlich nicht gemeint!

Es ist wohl an der Zeit den Menschen zu zeigen, dass sich auch Menschen mit Behinderung sehr gut untereinander helfen können. Warum sollte z.B. ein Rollstuhlfahrer nicht in der Lage sein, einen Sehbehinderten von A nach B zu führen? Oder ein Rollstuhlfahrer dem anderen eine Stufe hoch helfen?

Tatsächlich habe ich auch ein Dokument gefunden, dass sich mit dem Thema beschäftigt. Zu dumm, dass ich es damals während der Zugfahrt nicht parat hatte…

http://ksl-nrw.de/fileadmin/mobile/verkehr/begleitperson_mit_merkzeichen_B_januar_2014.pdf

Spontan mit dem Zug verreisen - ohne Diskussionen! Foto: Anna Spindelndreier

Spontan mit dem Zug verreisen – ohne Diskussionen! Foto: Anna Spindelndreier

/Lisa


Bahn fahren? Nur allein!

Wenn David und ich Bus oder Bahn fahren, dann meistens zu zweit. Eigentlich keine große Sache und ganz normal, dass ein Pärchen zusammen reist. Nun stellt euch mal vor, man würde euch lautstark zu verstehen geben, euer Partner dürfe mit fahren, aber ihr müsstet auf den nächsten Bus warten – der kommt aber erst in einer Stunde. Die meisten würden sich wohl ziemlich verarscht vorkommen, und das mit Recht! Leider ist dies aber oft traurige Wahrheit für Rollstuhlfahrer.

Die Red Line brachte uns nach Boston - Foto: Anna Spindelndreier

Zusammen Bahn fahren, in Amerika klappt’s – Foto: Anna Spindelndreier

Vor ein paar Monaten zum Beispiel waren wir unterwegs in Frankfurt/Oder. Dort fahren sowohl barrierefreie, als auch alte, nicht barrierefreie Bahnen. Die barrierefreien Bahnen fahren recht selten. Je nach dem welchem Fahrplan man traut (die weichen nämlich auch stark voneinander ab), können schon mal 1,5 Stunden zwischen zwei barrierefreien Bahnen liegen. Da wir aber schon mal zusammen in Frankfurt/Oder Bahn gefahren sind und uns damals sogar der Fahrer rein helfen wollte, haben wir uns nichts weiter dabei gedacht und haben uns zur Haltestelle aufgemacht. Als wir vorne einsteigen wollten, versperrte uns die Fahrerin den Weg. „Ich hab hier schon einen Kinderwagen, Sie müssen die nächste Bahn nehmen!“, hieß es. Wir haben ihr mitgeteilt, dass die nächste für uns nutzbare Bahn laut Plan erst in 1,5 Stunden kommen würde und wir sicher nicht so lange warten würden. Einen von uns könne sie wohl mitnehmen, aber zwei ginge auf keinen Fall. Wir machten ihr klar, dass wir nur zusammen fahren würden, einen Termin hätten, schonmal in Frankfurt zusammen Bahn gefahren sind und diese (angebliche!?) Vorschrift eh Schwachsinn ist. Sie ließ sich auf nichts ein, so dass wir weiter hinten eingestiegen sind. Trotz ihrer Beteuerung, sie würde so nicht losfahren, tat sie es schließlich doch. Wir haben uns auf eine Bank umgesetzt und haben unsere Rollstühle festgehalten, so wie es weiter hinten eine Frau mit ihrem Koffer tat…

Wie kommen Menschen auf die Idee, dass diese Regel funktionieren oder Sinn machen könnte?? Wer soll da durch wen oder was gefährdet werden? Was macht eine Mutter im Rollstuhl mit einem Kind im Rollstuhl (ja, das soll es geben, hallo Nicole und Max Luca ;))? Oder eine Familie mit gehbehinderten Zwillingen? Wie sieht es mit Rollatoren aus, wieviele dürfen davon mitgenommen werden? Und warum ist ein durch die Gegend fliegender Rolli gefährlicher als eine Reisetasche?

Leider sind Bus- und Bahnfahrer oft so in ihren Vorschriften gefangen, dass sie diese offenbar nicht hinterfragen. Grund genug für uns, da in Zukunft was zu ändern. Für dieses Jahr planen wir die Erarbeitung eines Schulungskonzepts für Verkehrsunternehmen, in der Hoffnung ein Umdenken in Gang zu setzen.

 

/Lisa


Danke TK!

In der Regel hört die Krankenkasse nur von einem, wenn etwas schief geht bzw. nicht bewilligt wird. Heute will ich aber mal „danke“ sagen. Danke TK, für meinen Rollstuhl!

Mein neuer Rollstuhl

Mein neuer Rollstuhl – Langer Radstand trotz kurzer Beine

Vor ziemlich genau einem Jahr habe ich meinen aktuellen Rollstuhl bekommen. Ich habe vorher extra die Krankenkasse gewechselt, weil ich woanders wohl nicht so einen teuren Rollstuhl bekommen hätte – und es hat sich gelohnt. Die TK hat sich meine Begründung zu Herzen genommen und nicht, wie sonst so oft, unter „klingt ja ganz schön, aber jeden Luxus können wir auch nicht finanzieren“ abgelegt. Ich habe von meinen ständigen Stürzen im alten Stuhl berichtet und wie negativ sich dies auf meine Fahrweise auswirkt.

Aufgrund meiner kurzen Oberschenkel sind die meisten konventionellen Rollstuhl viel zu kurz, um über einen adäquaten Radstand (also der Abstand der hinteren Rädern zu den vorderen) zu verfügen. Das führt dann dazu, dass zu viel Gewicht auf den Vorderrädern liegt, so dass sie sich leicht verhaken oder man hängen bleibt. Selbst die kleinste Kante hat mitunter schon zu einer ungeplanten Vollbremsung geführt. Mein neuer Rollstuhl ist ganz anders aufgebaut als die meisten, so dass der Radstand unabhängig von der Oberschenkellänge ist.

 

Mein alter Rollstuhl

Mein alter Rollstuhl – leider viel zu kurz

Dies hat die TK so akzeptiert und tatsächlich ist das eingetreten, was ich ihnen versprochen habe: ich fahre viel sicherer! Tatsächlich bin ich im letzten Jahr kein einziges Mal (!) vorne übergekippt. Das ist mir vorher mindestens 1-2 Mal pro Monat passiert, stecken geblieben bin ich sogar mehrfach am Tag. Außerdem sind meine Rückenschmerzen dank anatomisch angepasster Rückeneinheit und Pelotten deutlich zurück gegangen.

Also liebe TK, vielen Dank, dass ihr euren Versicherten zuhört und mitdenkt. Ein wirklich gut angepasster Rollstuhl ist für Rollstuhlfahrer (und die, die es mal werden möchten) das A und O und die wichtigste Voraussetzung für ein eigenständiges Leben (mehr dazu bald hier). Und oft ist die beste Versorgung unterm Strich eben auch die wirtschaftlichste, da sie einfach funktioniert.


Uga Uga! Gorilla-Botschafterin in Marl

Gesunde Ernährung ist wichtig, das wissen wir eigentlich alle. Doch leider zeigt die Statistik, dass in Deutschland ein enorm großer Anteil der Kinder und jugendlichen übergewichtig ist. Doch wie bekommt man sie weg von Chipstüte und PC hin zu Karotte und Sport?

Oberaffe und Profi Skateboarder Tobi Albertross schafft den Wheelie auf Anhieb

Oberaffe und Profi Skateboarder Tobi Albertross schafft den Wheelie auf Anhieb

Schon zu meiner Schulzeit gab es Aufklärungsprogramme. Wir haben zB in der örtlichen AOK Niederlassung Lebensmittel nach „gut“ und „böse“ sortiert, Nutella-Ersatz hergestellt und uns anschließend kollektiv die Zähne geputzt. Klingt nicht sonderlich spannend – war es auch nicht! Vorige Woche durfte ich bei einem Aufklärungsprogramm in Marl dabei sein, das ganz anders daher kommt: Gorilla! Die Kampagne mit dem „affigen“ Namen hat es sich auf die Fahnen geschrieben, Kinder und Jugendliche zu mehr Sport und einer gesunden Ernährung zu motivieren. Das machen sie nicht mit dem moralischen Zeigefinger, sondern durch Freestyle Sportler und coole Typen am Buffet.

Mit Ingo Naschold von DSGN concepts

Mit Ingo Naschold von DSGN concepts

Zusammen mit Skateparkplaner Ingo Naschold von DSGN concepts aus Münster war ich dort als Botschafterin – in meinem Fall für den Bereich Inklusion.

Es war ein super Tag mit leckerem gesunden Essen und ner Menge Spaß. Das Gorilla Team ist noch bis zum 10. Juli auf Tour quer durch Deutschland. Nächstes Jahr geht es bestimmt weiter in noch mehr Städten und dann hoffentlich auch mit David (und vielleicht auch ein bisschen Action von und mit uns beiden).

Wer mehr über dieses tolle Projekt erfahren möchte findet Info, Rezepte, Videos zu diversen Freestyle Sportarten und noch viel mehr unter http://www.deingorilla.de


Hallo, Lisa hier – auf dem Weg nach Texas!

Habt ihr euch schon gefragt, warum dieser Blog „The wheel rocking World of Lisa and David“ heißt? Weil wir beide schreiben! Ich habe mich bislang jedoch zurück gehalten, da ich mich in der Endphase meines Studiums befand. Jetzt habe ich aber vor knapp 2 Stunden in Hamburg meine letzte Prüfung abgegeben und befinde mich im ICE nach Frankfurt (an dieser Stelle: yeehaaa!!!! Studium is over!!!! 😝😝😝). David ist gestern schon vorgefahren um heute noch ein bisschen im Osthafen zu skaten. Später fahren wir noch zusammen zum Rugby und morgen Vormittag geht’s über’n großen Teich nach Texas zu den ersten WCMX World Championships! Begleitet werden wir von den Ridern Paul Engel aus Kassel (14 Jahre!) und Phillip Cierpka aus Erfurt, sowie unserm Teamtechniker Patrick Krause und unserer Fotografin Anna, die uns bereits letztes Jahr nach Kalifornien begleitet hat. 
David und ich werden versuchen so oft wie möglich Updates aus Amerika zu posten, also seit gespannt (nach der Weltmeisterschaft geht es für David, Anna und mich nämlich auch noch weiter nach Austin, Boston und New York!)!
An sonst werde ich in Zukunft natürlich auch den ein oder anderen Blogbeitrag schreiben, z.B über mein Lieblingsthema „Laufen vs. Rollstuhl“. Bis dahin könnt ihr schon mal hier meine Gedanken dazu lesen.  

Lebensmittelvernichter

Heute möchte ich mal ein Thema ansprechen, dass nichts mit Rollstühlen zu tun hat. Aber es geht doch jedem von uns was an, denn wir alle brauchen etwas zu essen, jeden Tag.

Nach der Arbeit sind wir gestern einkaufen gefahren. Wir wollten mal einen anderen Supermarkt ausprobieren und freuten uns, dass es im Netto am Zehnthof genügend Basilikum gab, für unser Leibgericht: Nudeln mit Pesto. Auch Käse fanden wir noch problemlos, doch dann waren die Theken auf einmal leer. Mitarbeiter waren gerade dabei diese auszuräumen. Die Waren wurden auf einer Palette gestapelt. Eine andere Kundin fragte nach und ihr wurde mitgeteilt, dass die Waren leider nicht verkauft werden können, da die Kühlung ausgefallen ist. Lisa fragte nach: „Sie schmeißen das alles weg, oder?“ und mit einem nervösen Lachen wurde diese Nachfrage mit „ja“ beantwortet.

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Gestapelt waren Kiloweise eingeschweiste Waren, Waren, die auch ohne Kühlung einige Zeit frisch bleiben sollten. Ok, dass man die nicht mehr zum vollen Preis verkauft, aber wegschmeißen? Das tat mir im Herzen weh und ich musste die Leute einfach fragen, ob sie das mit gutem Gewissen machen können. Als Antwort bekam ich nur was von gesetlichen Vorschriften und so zu hören. „Würden Sie das essen?“, fragte der Azubi mich und als ich mit „ja klar“ antwortete, kam er wieder mit den Vorschriften und was er denn tun könne. Hinweise auf foodsharing und Lebensmittel retten nahm er nicht wirklich an. Er könne ja nichts tun, selbst sein Chef könne dies nicht, es sei ein Befehl von ganz oben. Von ganz oben? Ich ärgerte mich eine Weile und dann kamen mir die Erdbeeren in den Sinn, die Lisa vorhin gesehen hatte. Die waren vergammelt und zwar nicht nur eine, nein in jeder Packung war mindestens eine verschimmelte Erdbeere. Die werden also verkauft, aber eingeschweißte Waren weggeworfen?

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Einmal googlen reicht eigentlich um es besser zu wissen. Auf http://wiki.lebensmittelretten.de findet man schon eine Menge Informationen, mit denen man es besser machen könnte. Es ist eben nicht so, das man dafür belangt werden kann, wenn man diese Lebensmittel weiter gibt. Vorausgesetzt man hat eine Verzichtserklärung unterschreiben lassen. Diese und viele andere Informationen könnt ihr auf der Seite von Lebensmittel retten lesen und vielleicht schaffen wir es ja weniger verschwenderisch zu sein und auch den Ärmsten unter uns etwas abzugeben, wenn wir schon zu viel davon haben.

/David