Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Auf dem Bild ist ein Kind im Rollstuhl zu erkennen, dass von rechts nach links fährt. Offenbar mit hoher Geschwindigkeit, da die Umgebung stark verzerrt ist.
Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Bahn fahren schwer gemacht

Lange nix gehört von uns und der Bahn, oder?

Eine Zeit lang war dieser Blog ein Reiseblog (z.B. hier ein Klassiker), ganz ungewollt mit zufälligen Häufungen von Reiseberichten, tollen Erfahrungen unserer Erlebnisse in den USA, Europa und Deutschland. Negativ hatte sich eine Zeit lang auch die Bahn eingereiht und wir hörten ein paar mal, dies sei ja nur ein weiterer Bahn Bashing Blog (BBB). 

Spontan mit dem Zug verreisen - ohne Diskussionen! Foto: Anna Spindelndreier
Spontan mit dem Zug verreisen, ohne Diskussionen? In den USA war das für uns kein Problem! Foto: Anna Spindelndreier

Eigentlich will ich auch lieber über positive und tolle Dinge schreiben, eben nicht so defizitorientiert wie es oft schon das System ist. Vielleicht fange ich dann damit an, dass wir auch in der Zeit als der Blog still stand, viele tolle Reisen hatten. Die allermeisten davon mit unserem eigenen Auto. Vor allem dank der Partnerschaft mit Kadomo, die diesen Transporter mit den nötigen Umbauten versehen und auffällig beklebt haben. Dies zusammen mit unseren DIY Camping Ausbauten und unseren Platzbedarf für Rollstühle und Equipment bei Veranstaltungen machten das Auto zu unserer Reisevariante Nummer 1! 

Aber auch mit der Bahn haben wir einige Reisen unternommen, die wirklich gut gelaufen sind. Natürlich immer mit dem Systembedingten Mehraufwand der Anmeldung, spontaner Umplanung weil „geht nicht“, aber auch mit tatsächlich gelungenen Fahrten, engagierten und kompetenten Mitarbeitern.

Dank des findigen Programmierers namens Philipp Maier (aka Akii) wurde auch die Anmeldung der Mobilitätsservicezentrale (kurz MSZ) etwas einfacher, denn bei Hilfeleistung als Service kann man bspw. den Buchungscode importieren und somit das sonst Zeitfressende Prozedere zu einem -klick klick fertig- optimierten Prozess machen. Bei vielen Fahrten kommen dann noch gefühlte 1000 Mails der Bahn, die am Ende hoffentlich bestätigen, dass man die Reise so machen kann und alles ist gut. Doch dann gibt es leider diese Fahrten, wo eine Mail oder ein Anruf der MSZ erfolgt… wie z.B. in folgendem Fall:

Für zwei aufeinanderfolgende Termine in Dortmund buchte ich drei Wochen im Voraus unsere Fahrten: Hamburg-Dortmund am Mittwoch Morgen hin und am Donnerstag Nachmittag zurück. So weit im Voraus bin ich sonst selten dran und da dachte ich doch glatt es könnte nix schief mehr gehen. 

Ich muss erwähnen, um nochmal was positives loszuwerden, dass ich bei dem Buchungsprozedere ein Ticket für den falschen Tag gebucht hatte und dieses problemlos am selben Tag noch stornieren konnte, obwohl es ein Sparpreisticket war, welches nicht stornierbar ist. Wir buchen allerdings immer Sparpreis, weil man ja eh seinen Einstieg anmelden muss, was ein Flexticket quasi unbrauchbar macht. Nun aber weiter im eigentlichen Thema.

Es konnte nix schief gehen? Na mal sehen… 

Ich meldete also den Service an und als der Anruf der MSZ kam, atmete ich schon mal tief durch. Es hieß, dass die IC Verbindungen leider noch für Sitzplatzreservierungen gesperrt seien und sie unsere Fahrt nicht anmelden können. Ich dachte: Naja, dann melden sie sich doch sobald das geht und sie unsere Plätze und Hilfeleistung buchen konnten!? Aber schon bevor ich diesen Gedanken aussprechen konnte, wurde ich gebeten mich in einer Woche nochmal zu melden. Ich fragte warum ich mich melden muss und bekam keine echte Erklärung dafür – ginge halt nicht anders. Nun ja ich war die Diskussion schon im Vorfeld leid und hatte andere Sachen zu erledigen, also schrieb ich mir eine Erinnerung in den Kalender und wartete eine Woche.

Als ich dann eine Woche darauf anrief, hieß es auf einmal ich müsse die Anmeldung erneut ausfüllen. Also wieder Hilfeleistung als Service aufrufen, Buchungsnummer raus suchen, importieren, abschicken. Dann wieder ein Anruf und ich dachte in diesem Moment, verdammt, geht es etwa immer noch nicht???

Es kam noch „besser“… Die gebuchte Verbindung gab es so nicht mehr! Ich solle mir eine Alternative aussuchen. Diese waren aber allesamt, hm wie drück ich es am besten aus, sie waren beschissen… Ich sagte ich würde selbst nochmal nach Alternativen schauen und mich melden. Und so sah ich, dass die gebuchte IC Verbindung wirklich nicht mehr auftauchte, aber dafür zu exakt der selben Zeit, auf der gleichen Strecke nun eine ICE Verbindung existierte. Also rief ich wieder bei der Mobilitätsservicezentrale an und fragte warum ich nicht einfach diese Verbindung nehmen kann!? 

Die Antwort? Die Rollstuhlplätze seien bereits ausgebucht! Moment, eine Verbindung, die seit weniger als einer Woche überhaupt existiert und auf die ich mich quasi im Vorfeld ihrer Existenz angemeldet hatte, soll nun schon an zwei andere Rollstuhlfahrer gegangen sein? Ich möchte mindestens bezweifeln, dass dort überhaupt Rollstuhlfahrer im ICE Richtung Dortmund fahren werden, aber dies ist natürlich nur eine Mutmaßung. Viel mehr empörte mich der Fakt, dass ich nicht informiert wurde, weder von der DB selbst, weil ich ja ein Ticket für eine nicht mehr existierende Verbindung hatte, noch von der MSZ wegen der nun möglichen Alternative/Reservierung. 

Es war dann mit all der sachlichen Diskussion, trotz Empörtheit dennoch gelassenen Professionalität (ja ich kann durchaus ruhig bleiben) nicht mehr zu retten. Ich meldete erst einmal eine Alternative an die mir nicht gefiel, mit der ich einen Termin verpasse, bzw. mindestens 90 Minuten zu spät komme und mit der ich insgesamt zwei Umstiege und drei Stunden mehr auf den Schienen unterwegs sein würde. 

Doch am allermeisten störte mich dieser immense Mehraufwand. Die zweifache Anmeldung und drei Telefonate mit negativem Ausgang, wo jeder „normale“ Fahrgast einfach nur bucht und einsteigt. Die Zeit die dort verstrich ohne eine Lösung zu finden bekomme ich wohl nicht wieder, im Gegenteil, es werden weitere Stunden geklaut wenn ich die Alternative so annehme. 

Nunja, ein Flexticket kaufen und einfach in den Zug springen der einen passt, wäre das nicht toll? Vielleicht im nächsten Leben und nicht mit der DB anscheinend. 

Unsere Lösung dieses mal? Das Kadomo Mobil wird uns nach Dortmund bringen und auch wieder nach Hamburg, flexibel und günstig, der Umwelt zuliebe, ach nee das wäre ja die Aufgabe der Bahn gewesen… naja im nächsten Leben, auf der nächsten Erde dann. 

PS: Auf Antwort bzw. Stornierung der Tickets warte ich nunmehr auch schon wieder eine Woche…

Unser Kadomo Mobil – auffällig und bunt – wie wir!

/David

Ninahitaji kiti changu

Ich brauche meinen Stuhl auf Swahili heißt: „Ninahitaji kiti changu.“

Woher ich das weiß? Warum ich das schreibe? Nunja, ich versuche mich seit ungefähr einem Monat daran eine neue Sprache zu lernen. Und nicht etwa Spanisch oder Chinesisch, weil das die neben Englisch am meisten gesprochenen Sprachen auf der Welt sind. Nein, ich versuche mich an Swahili, weil wir im Januar 2020 ein paar Tage in Tansania sein werden.

Natürlich kann man sich dort, wie fast überall, sicher gut mit Englisch durchschlagen. Auch wird mein Swahili wohl bis dahin noch längst keine tiefgründigen Gespräche zulassen. Doch hinter dieser Reise steckt ja nicht nur ein Urlaub oder die Befriedigung unserer Lust darauf die Welt zu entdecken. Vor allem reisen wir nach Tansania, um gemeinsam mit dem Verein Haydom Friends e.V. die Spina Bifida Familien am Lutherischen Krankenhaus in Haidom zu unterstützen und den Kindern in Zukunft dort mehr Teilhabe und Mobilität zu ermöglichen.

Aber Moment mal! Braucht es dazu denn wirklich uns? Schon wieder weiße privilegierte Europäer, die den Afrikanern zeigen wie es richtig läuft? Nein, natürlich wollen wir keine neue Abhängigkeit schaffen, sondern wir wollen das machen, was wir auch hierzulande tun. Wir wollen Kinder motivieren ihren Rollstuhl zum spielen zu nutzen, für Sport und eben für ihre eigene Mobilität. Wir wollen ihnen Bewegungserfahrungen anbieten, um aus dem ewigen „das kannst du mit dem Rollstuhl nicht“ der Gesellschaft auzsubrechen.

Außerdem wollen wir, so wie hierzulande auch, ein Umdenken anstoßen. Denn hier wie dort sind es die mangelnden Vorstellungen der Gesellschaft daran, was ein Rollstuhlfahrer kann und nicht kann, die Teilhabe so schwierig machen. Die Vorstellung, dass Kinder im Rollstuhl gemeinsam mit anderen Kindern zu Schule gehen, gemeinsam lernen und spielen. Das ist nicht nur ein Thema in Tansania, sondern eben auch hier. Und warum sollten wir unsere Arbeit nur auf Europa beschränken? Für uns sind alle Rollikids dieser Welt wichtig!

Sicher wird der Ist-Zustand in Tansania ein anderer sein, aber Kinder sind Kinder und haben einen natürlichen Drang die Welt mit ihren Augen zu entdecken. Doch diese Welt ist mit Barrieren gepflastert und die Kinder müssen befähigt werden, diese nach Möglichkeit zu überwinden- zumindest so lange diese Barrieren noch existieren. Ein Rollstuhl, den man effektiv antreiben kann und die Fähigkeit diesen zu nutzen sind dabei die wichtigsten Werkzeuge und bei diesen Themen sehen wir die Möglichkeit unsere Kompetenz und Erfahrung einzubringen.

Die Rollstühle, welche bereits in Tansania gebaut werden, könnten mit wenigen Änderungen diese Werkzeuge sein und eine nachhaltige Versorgung gewährleisten. Und wenn die Kinder erstmal gut anzutreibende Rollstühle haben, werden sie mit denen spielen und sitzend und flitzend die Welt entdecken. Wir hoffen ein nachhaltiges Mobilitätspaket starten zu können, dass dann Schule macht und sich von Haidom aus verbreitet und auch adaptiert werden kann um die Bedürfnisse vor Ort zu matchen.

Wann es den ersten WCMX Workshop in Tansania geben wird, wissen wir noch nicht. Es gibt bisher einen einzigen Skatepark in der Hauptstadt Dodoama, viele Stunden Autofahrt von der Klinik entfernt. Dieses mal werden wir es dort leider nicht hin schaffen. Aber in der Hoffnung bald erneut vorbeischauen zu können, werden wir dies sicher als einen der nächsten Schritte anstreben.

Ein großes Problem sehen wir tatsächlich noch in der teilweise sehr ableistischen und abergläubischen Sichtweise vielerorts. So hörten wir, dass Familien teilweise nicht mit ihren Kindern in ihr Dorf zurück können, weil sie als verflucht oder verhext gelten. Sie dürfen nicht an Schulen, weil ihnen der Weg nicht zugetraut wird, weil man nicht glaubt, dass sie Erwachsen werden können oder dieses Wissen irgendwann brauchen können. Hierbei berichte ich nur davon, was ich gehört hab und ich hoffe, dass es am Ende alles halb so wild ist. Aber wenn doch, was kann mehr helfen als Vorbilder, die diese Denkweisen sprengen? Und bis eigene Vorbilder im Land vorhanden sind, bilden wir die Spina Kids aus, damit sie möglichst bald selbst zu Vorbildern werden können. So wie wir es hier in Deutschland auch tun würden – mit den Rollikids und mit sit’n’skate!

Oh habe ich noch gar nicht erwähnt, dass wir auch versuchen den Mount Meru zu besteigen? Nein? Dann sei das hier noch einmal kurz erwähnt, dass wir bekloppt genug sind einen Berg zu besteigen, der schon vielen fußläufigen Wanderern zu schwierig ist. Ob wir es nun bis auf den Gipfel schaffen oder nicht, allein, dass Rollstuhlfahrer den Versuch starten diesen Gipfel zu erreichen, sollte die Menschen in Tansania hoffentlich einen Gedanken aufdrängen: „Wenn Menschen mit Behinderung diese Berg in Angriff nehmen können, ohne zu wissen ob sie es bis ganz nach oben schaffen, vielleicht können dann Kinder im Rollstuhl in die Schule gehen, auch wenn man nie weiß ob es später zu einem Beruf oder einem Studium führen wird.“

In diesem Sinne hoffe ich, dass ihr uns auf dieser spannenden Reise folgt. Virtuell, hier, oder auf Facebook, Instagram und Co. Oder ihr wandert mit? Oder ihr unterstützt den Verein Haydom Friends beim Bau eines neuen Gebäudes in dem noch mehr Familien Platz haben sollen, wenn sie bspw. noch nicht in ihr Zuhause zurückkehren können oder für medizinische oder rehabilitative Maßnahmen an die Klinik zurückkehren müssen.

In diesem Sinne, wünscht uns „Safari njema“ – eine gute Reise!

Kwa heri, tutaonana baadaye!

/David

Auf dem Bild verlässt eine große Menschenmenge die Tore der Klinik in Haydom, ganz vorne Kinder im Rollstuhl.
Es gibt noch viel zu tun für die Rechte von Menschen mit Behinderung! – Destroying Stereotypes worldwide! Foto: Haydom Friends e.V.

PS: Großen Dank geht an Dr. Theresa Harbauer, die den Verein Haydom Friends ins Leben gerufen hat und der Firma Wellspect, die die Klinik in Haydom schon eine Weile mit Material versorgt und uns nun diese Reise ermöglicht.

interessante Links:

Haydom Friends e.V.

Spenden auf Better Place Org